Menu

Bộ Y tế thẩm định đề án thành lập Trung tâm Thalassemia

Bộ Y tế thẩm định đề án thành lập Trung tâm Thalassemia
Hôm nay, 15/1/2013 tại Hà Nội, Bộ Y tế đã  tổ chức cuộc họp thẩm định đề án thành lập Trung tâm Thalassemia trực thuộc Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

Tình hình quản lý bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta
 
Thalassemia (thiếu máu tan máu bẩm sinh) là một trong những bệnh lý di truyền phổ biến trên thế giới, biểu hiện nổi bật là thiếu máu mạn tính ở các mức độ khác nhau do hồng cầu dễ bị phá hủy (tan máu). Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, ở nước ta, ước tính có tới khoảng 5 triệu người mang gen và bị bệnh. Bệnh nhân có ở tất cả các tỉnh/thành phố trên cả nước, đặc biệt là ở các tỉnh miền núi, khu vực có dân tộc ít người sinh sống.
 
Báo cáo giải trình của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho thấy, trên cả nước hiện mới quản lý được khoảng 20.000 bệnh nhân, trung bình mỗi năm có khoảng 2000 trẻ sinh ra bị bệnh. Tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đang quản lý khoảng  12.100 bệnh nhân, với 2.860 lượt điều trị nội trú/năm, trong khi chỉ được biên chế 40 giường bệnh, 2 bác sỹ, 8 điều dưỡng. Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, quản lý khoảng 1000 bệnh nhân; tại Bệnh viện truyền máu – Huyết học TP Hồ Chí Minh, quản lý 4.375 bệnh nhân, mỗi ngày có 50 bệnh nhân điều trị ngoại trú (không có giường bệnh); tại Bệnh viện Nhi đồng I, quản lý khoảng 2000 bệnh nhân, không đủ giường cho điều trị nội trú. Tại các tỉnh khác, rất thiếu dữ liệu về việc quản lý bệnh nhân tan máu bẩm sinh. ThS Nguyễn Thị Thu Hà - Phụ trách Đơn vị điều trị Thalassemia (Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương) cho biết, hiện tại phác đồ điều trị phổ biến cho bệnh nhân đó là truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng; trong đó, đảm bảo đủ máu cho điều trị là biện pháp rất quan trọng, tuy nhiên, ở nhiều tỉnh, chủ yếu là truyền máu toàn phần và máu luôn thiếu. 
 
Ths Nguyễn Thị Thu Hà trình bày đề án thành lập Trung tâm Thalassemia
 
Để phòng bệnh, biện pháp quan trọng là tư vấn, truyền thông nâng cao sức khỏe cộng đồng để giảm tỷ lệ trẻ sinh ra mang gen và bị bệnh, từng bước giảm tỷ lệ người mang gen. Trên thế giới đã có nhiều tiến bộ trong phòng bệnh và chữa bệnh này: Sip, Iran, Thổ Nhĩ Kỳ, Thái lan, Singapore, Đài Loan… Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Thalassemia nâng cao: tuổi thọ trung bình bệnh nhân mắc độ nặng> 40 tuổi. Tỷ lệ trẻ mới sinh ra bị bệnh giảm (Sip không có bệnh nhân mới, Thổ Nhĩ Kỳ giảm 90% - còn 23 trẻ/ năm, Đài Loan con 5 trẻ bị bệnh/năm).
 
Tuy nhiên, ở nước ta quy trình quản lý, điều trị, chăm sóc, phòng bệnh tan máu bẩm sinh trên toàn quốc còn chưa thống nhất. Việc đầu tư nhân lực, trang thiết bị phục vụ chẩn đoán, điều trị cho nhóm máu này còn chưa được tập trung tốt. Cả nước còn thiếu chương trình truyền thông, quản lý người mang gen, chưa có các nghiên cứu lớn, trên diện rộng và thực trạng của bệnh…
 
Các điều kiện thành lập trung tâm đã chín muồi
 
Để nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị cho những người mắc bệnh Thalassemia, quản lý bệnh nhân và người mang gen, góp phần nâng cao chất lượng giống nòi, đòi hỏi phải thực hiện đồng bộ các biện pháp như:  nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh; tổ chức và thực hiện các nghiên cứu chuyên sâu về thalassemia; tư vấn, truyền thông giáo dục phòng bệnh trong cộng đồng; thúc đẩy công tác chỉ đạo tuyến; đẩy mạnh công tác hợp tác trong và ngoài nước nhằm phát triển và nâng cao chất lượng công tác chăm sóc, điều trị thalasssemia trên toàn quốc. Đây là những mục tiêu và khối lượng công việc rất lớn, đòi hỏi phải có những đơn vị chuyên sâu, có quy mô đủ lớn để chịu trách nhiệm thực hiện những công việc này.
 
Về đề xuất của Viện, Trung tâm sẽ là đơn vị chuyên môn trực thuộc Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, với quy mô ở giai đoạn 2012 -2015 là 60 - 70 giường nội trú, 10 giường ngoại trú. Trung tâm sẽ nằm trong khuôn viên của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. GS.TS Nguyễn Anh Trí cho biết, Trung tâm ra đời sẽ sử dụng toàn bộ hệ thống trang thiết bị, labo, nhân lực của Viện, ước tính nhân lực khoảng 40 - 50 người làm việc cho Trung tâm, tối thiểu 8 bác sỹ. Trung tâm sẽ hướng tới những chức năng như khám – điều trị ngoại trú, phòng bệnh, quản lý bệnh nhân và người mang gen, nghiên cứu khoa học do đặc thù của việc khám, chữa và phòng bệnh tan máu bẩm sinh.
GS.TS Nguyễn Anh Trí phát biểu tại cuộc họp
 
Ths Bạch Quốc Khánh – Phó viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết: Hiện tại, Viện đã được thành lập và đưa vào hoạt động rất hiệu quả 4 trung tâm như Trung tâm đào tạo, Trung tâm Hemophilia, Trung tâm Tế bào gốc… Nếu như Trung tâm được thành lập, sẽ có nhiều điều kiện để thực hiện tốt các nội dung chuyên môn và các mục tiêu như đã nêu trong đề án; bên cạnh đó sẽ hỗ trợ tổ chức tốt hơn các hoạt động của Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam… 
Tại cuộc họp, đại diện Cục Quản lý khám chữa bệnh, Cục Khoa học - Công nghệ và đào tạo, các Vụ tài chính – kế toán, Vụ Pháp chế, Vụ bảo hiểm, Vụ trang thiết bị đã đánh giá cao sự chuẩn bị đề án cũng như nỗ lực của Viện trong việc khám, chẩn đoán, điều trị và chăm sóc bệnh nhân tan máu bẩm sinh.… Các vụ, cục đều rất ủng hộ việc thành lập trung tâm thalassemia do tính cấp thiết, ý nghĩa thực tiễn từ hoạt động của Trung tâm… Các ý kiến của chuyên gia cho thấy, Trung tâm sau khi ra đời cần đầu tư nhiều vào các hoạt động truyền thông, nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh tan máu bẩm sinh; thực hiện thêm chức năng khám, sàng lọc và chẩn đoán sớm; chuyển giao khoa học kỹ thuật mới trong công tác khám, chữa bệnh chuyên ngành; phấn đấu nâng cao chất lượng điều trị thalassemia ngang tầm các nước trong khu vực…
 
Kết luận cuộc họp, PGS.TS Nguyễn Tuấn Hưng – Phó Vụ trưởng Vụ tổ chức cán bộ cho biết, Bộ Y tế hoàn toàn ủng hộ chủ trương thành lập Trung tâm thalassemia. Đề án đáp ứng đầy đủ các yêu cầu của Nghị định số 55/2012/NĐ-CP của Chính phủ về thành lập, tổ chức lại, giải thể đơn vị sự nghiệp công lập; cần khẩn trương hoàn thiện Đề án để trình Bộ Y tế xem xét, sớm ban hành quyết định thành lập và đưa trung tâm vào hoạt động.
Nam Khánh
nihbt.com
18/01/2013 12:00