Menu

Cảm thương cô gái không thể lớn, mặt biến dạng

Ngoài 20 tuổi nhưng Phan Thị Vân chỉ như đứa trẻ hơn 10 tuổi, khuôn mặt dễ nhìn của em giờ biến dạng trông rất thương.

Gặp Phan Thị Vân, người dân tộc Tày, sống ở miền núi cao của huyện Trùng Khánh, tỉnh Cao Bằng không ai nghĩ em đã ngoài 20 tuổi.

Chỉ khi GS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng  Viện Huyết học và Truyền máu TW giới thiệu, tôi mới biết rằng, em đã là người trưởng thành.

huyết tán
Phan Thị Vân ngoài 20 tuổi nhưng người em bé tí, khuôn mặt bị biến dạng đến xót xa.

Khá xúc động,  GS Trí nói: Như cháu Vân đây, có ai biết cháu là cô gái hơn 20 tuổi không? Có ai biết  Vân mắc căn bệnh Thalassemia (Huyết tán bẩm sinh) không. Chỉ bác biết cháu, chỉ bác sỹ Hà biết… Thalassemia là đúng là một “quả bom nguyên tử”.

Ước tính, khoảng 7% dân số thế giới mang gen bệnh Thalassemia. Nước ta ở vào khu vực có nguy cơ cao với khoảng hơn 5,3 triệu người mang gen bệnh, khoảng hơn 20.000 bệnh nhân nặng cần điều trị, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh.

Và Vân là một trong những người không may mắn ấy. Quê Vân ở xa bệnh viện. Cho đến tháng 4/2013, đôi chân đau không thể đi lại, không làm được gì, gia đình mới đưa Vân đi BV tỉnh Cao Bằng.

Em không biết mình bị bệnh gì dù đi khám ở bệnh viện huyện, rồi bệnh viện tỉnh.  Các bác sỹ tại đây nói rằng em bị thiếu máu trầm trọng.

Đến khi ra khám tại BV Huyết học – Truyền máu TW, Vân mới vỡ lẽ em bị căn bệnh Huyết tán bẩm sinh và phải truyền máu cả đời.

Sau  thời gian dài bị bệnh, khuôn mặt em bị biến đổi, trán dô, hai gò má phồng cao, da xám vàng và nhất là cái mũi tẹt không thấy sống mũi đâu nữa.  Giờ, cứ 2 đến 4 tuần, Vân phải truyền 1 – 1,5 lít máu.

Không chỉ Vân mà nhiều người khác mang trong mình căn bệnh này mà không biết.

Như trường hợp của 2 anh em Phạm Văn Chinh (31 tuổi, Hải Hậu Nam Định) và  Phạm Thị Hiền (14 tuổi).

Bệnh viện đối với 2 anh em Phạm Văn Chinh như là nhà. Nếu có tiền thì 2 tháng 1 lần, anh em Chinh, Hiền lại vào viện truyền máu. Nếu không có tiền thì cầm cự được đến đâu thì đến, khi không chịu nổi, lại phải vào viện để tiếp máu. Cuộc sống của 2 anh em là vậy.

Theo lời Chinh kể: Gia đình có 5 anh em, anh cả bị chết đuối lúc lên 5 tuổi. Người anh thứ 2 tên Lâm đã phiêu bạt vào TP. HCM bán bánh mì. Vì có 2 em bị bệnh, cha mẹ già, nên hàng tháng, người anh này  vẫn chắt chiu gửi cho các em tiền để chữa bệnh.

Một người anh nữa thì rượu chè nên cũng không giúp được gì. Còn Chinh và Hiền thì bệnh tật. Từ bé, Chinh xanh xao, bủng beo. Ai cũng tưởng Chinh chỉ vì thiếu ăn, suy dinh dưỡng. Bố mẹ chỉ biết cho uống thuốc Nam.

Khi Chinh 12 tuổi, bụng ngày càng to chướng, được lên viện Nhi TW khám mới ra bệnh huyết tán. Lá lách to lắm khiến bụng Chinh chướng. Em được cắt lá lách nặng tới 1 kg. Từ đó, Chinh đều đặn phải đi viện để truyền máu và điều trị.

Còn Hiền, đã phát hiện bệnh từ khi em 4 tuổi. Năm đó, tự dưng  Hiền khó thở, chóng mặt, tức ngực. Rồi Hiền cũng được chẩn  đoán bị bệnh huyết tán. Gánh nặng bệnh tật càng đè nặng trên vai bố mẹ.

Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...  Do đó, bệnh nhân Thalassemia là gánh nặng cho gia đình, xã hội.

Về căn bệnh huyết tán thiếu máu bẩm sinh, bác sĩ Vũ Hải Toàn, khoa Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh di truyền), viện Huyết học và Truyền máu TW cho biết: Đây là căn bệnh di truyền qua gen làm hồng cầu vỡ. Người bệnh liên tục bị thiếu máu, do đó, cả đời phải truyền máu. Vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn.

Khi hồng cầu vỡ tạo ra ứ sắt và tích tụ ở toàn bộ cơ thể. Nếu không phát hiện sớm, bệnh nhân sẽ bị suy tim, suy gan, chậm phát triển về thể chất, không có khả năng sinh con.

GS.TS Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: “Nếu không thực hiện các biện pháp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu bệnh Thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng. Chúng tôi mong rằng vấn đề này sẽ được cộng đồng quan tâm và chung tay hành động, trước mắt là đảm bảo chăm sóc và điều trị tốt cho bệnh nhân đã được chẩn đoán và giảm số lượng trẻ sinh ra mang gen bệnh, tiến tới nước ta sẽ không còn người mang bệnh thalassemia”.

Ngày 8/5/2014, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phối hợp với tổ chức chương trình mit-ting hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới.

Đây là hoạt động ý nghĩa hướng tới bệnh nhân thalassemia, đồng thời góp phần cung cấp kiến thức, thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh, từng bước góp phần giảm thiểu tỷ lệ dân số mang gen bệnh trong cộng đồng, góp phần xây dựng mục tiêu chất lượng dân số quốc gia.  

Trong dịp này, nhiều hoạt động phong phú khác sẽ được tổ chức như: tọa đàm giữa bệnh nhân với chuyên gia tâm lý, nội tiết, tư vấn chẩn đoán trước cấy phôi và các vấn đề xung quanh căn bệnh Thalassemia ở nhiều địa phương trên  cả nước như TP Hồ Chí Minh, Huế, Đắc Lắk…

Nguyễn Tâm (VTC News)

11/05/2014 12:00