Menu

Cận cảnh đời sống những người phải truyền máu suốt đời

Hôm nay (8/5), Ngày Thalassemia thế giới với thông điệp “Chung tay hành động vì bệnh nhân tan máu bẩm sinh” kêu gọi toàn thể cộng đồng cùng chung tay, góp sức để phát hiện, chăm sóc tốt cho bệnh nhân mang bệnh và tích cực tham gia phòng bệnh.

Mọi việc học tập, sinh hoạt của những người mắc tan máu bẩm sinh gắn liền với bệnh viện.

Hiện, Trung tâm Thalassemia ở Viện Huyết học và Truyền máu TW điều trị thường xuyên cho trên 40 bệnh nhân và quản lý hơn 1.200 người cần truyền máu và thải sắt. Thalassemia là nhóm bệnh máu di truyền – bẩm sinh gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính và là một trong những bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Bệnh gặp ở cả nam lẫn nữ với hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể.

Theo thống kê hiện có khoảng 7% người dân trên toàn thế giới mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh nhân phổ biến khắp toàn cầu, tỉ lệ cao ở Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á – Thái Bình Dương.

Việt Nam là một trong những nước có tỉ lệ người mắc bệnh hoặc mang gen bệnh cao. Ước tính nước ta có khoảng 5,3 triệu người mang gen bệnh, trên 20.000 bệnh nhân cần điều trị. Mỗi năm có trên 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh này. Tỉ lệ mang gen bệnh ở người Kinh vào khoảng 2-4%. Các dân tộc thiểu số sống ở miền núi tỉ lệ này rất cao như: dân tộc Stiêng (63,9%); dân tộc Ê đê (32,2%); dân tộc Khmer (28,2%); dân tộc Mường (22%); dân tộc Tày (12,8%)...

Bệnh nhân Thalassemia - Tan máu bẩm sinh
Bệnh nhân Thalassemia không chỉ phải chịu nỗi đau về mặt thể xác mà cả những nỗi đau về mặt tinh thần. Họ luôn mặc cảm, tự ti với ngoại hình của mình vì các biến chứng biến dạng xương mặt, thể trạng thấp nhỏ, trán dô, mũi tẹt, răng vẩu...

Bệnh nhân Thalassemia - Tan máu bẩm sinh
Do điều kiện sức khỏe nên rất ít bệnh nhân Thalassemia học được hết lớp 12 vì họ luôn phải có mặt ở viện và không thể tham gia các hoạt động xã hội. Tuy vậy, tinh thần ham đọc, ham học hỏi của những bệnh nhi nơi đây rất cao.

Bệnh nhân Thalassemia - Tan máu bẩm sinh
Nếu không được truyền máu và thải sắt, những đứa trẻ khôi ngô tuấn tú này sẽ không sống quá 10 năm.

Bệnh nhân Thalassemia - Tan máu bẩm sinh
Đối với người bệnh Thalassemia, bữa ăn cần đảm bảo đủ chất, phù hợp và đặc biệt là ăn những thức ăn không chứa sắt. Song, bữa cơm của họ cũng hiếm khi được đảm bảo vì đa số những bệnh nhân là những người có hoàn cảnh khó khăn. Họ còn phải dành tiền cho các đợt truyền máu, thải sắt, chỉ dám ăn canh rau, dăm ba bữa mới có miếng thịt, miếng cá.

Bệnh nhân Thalassemia - Tan máu bẩm sinh
Ngày nay y học phát triển, một biện pháp được một số nước phát triển thực hiện để chữa khỏi bệnh Thalassamia là ghép tế bào gốc- ghép tủy. Nước ta cũng đã thực hiện một số ca hết sức thành công nhưng chi phí cho một bệnh nhân ghép tủy là khá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Vì vậy, việc phòng bệnh (tư vấn và xét nghiệm trước hôn nhân, làm các xét nghiệm về máu tìm gen bệnh…) là hết sức cần thiết.
Theo suckhoedoisong.vn
11/05/2013 09:19