Menu

“Hành Trình Đỏ góp phần đẩy lùi căn bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia)”

“Hành Trình Đỏ góp phần đẩy lùi căn bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia)”
 Trong khuôn khổ diễn ra các sự kiện hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới tại Hà Nội, do Viện Huyết Học – Truyền Máu Trung Ương tổ chức, nhóm phóng viên Hành Trình Đỏ đã có cuộc trao đổi với GS.TS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện huyết học- Truyền máu TW, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, Trưởng Ban tổ chức Hành trình đỏ 2013, xung quanh vấn đề truyền thông giáo dục cộng đồng về bệnh Thalassemia trong thời gian tới.
 
Xin chào Giáo sư, được biết Việt Nam đang nằm trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh Thalassemia cao trên thế giới, xin ông cho biết thêm thực trạng về căn bệnh này?
 
Trên thế giới, bình quân là 7% dân số mắc chứng bệnh này, còn ở Việt Nam có khoảng 3% dân số mang gen bệnh tương đương 5 triệu người. Việt Nam đang là một trong những nước có tỉ lệ mắc bệnh cao trên bản đồ Thalassemia thế giới. Tỷ lệ này còn lên đến 40 – 45% ở các dân tộc ít người khi vấn đề hôn nhân cận huyết vẫn còn tồn tại, và đây lại là một bệnh di truyền theo gen. Song trước thực trạng này, nhận thức của cộng đồng xã hội lại đang còn rất thấp, thậm chí có thể nói là hầu như không ai quan tâm và hiểu biết gì về căn bệnh. Đó là một trong những lý do vì sao căn bệnh có hậu quả nặng nề này đang càng tăng nhanh tại Việt Nam. Nếu trước đây chúng ta còn thiếu thốn về nhiều mặt thì hiện nay chúng ta đang có cơ hội rất tốt để đẩy mạnh công tác tuyền truyền nâng cao nhận thức cho người dân về Thlassemia.
 
Theo ông, vai trò của truyền thông nói chung trong việc chung tay phòng chống, đẩy lùi bệnh Thalassemia ở nước ta hiện nay như thế nào?
 
Vài trò của truyền thông trong vấn đề này là hết sức quan trọng. Thlassemia là bệnh di truyền gen, có thể ngăn ngừa được. Nếu nhìn trong  bệnh này, ta thấy nó có 2 tầng cấp mà truyền thông cần phải vào cuộc, một là đối với người đã bị bệnh rồi, hai là người mang gen bệnh,
 
Cấp thứ nhất, với người đã bị bệnh rồi thì chủ yếu là vấn đề điều trị. Truyền thông có vai trò rất lớn trong việc cùng xã hội chung tay giúp đỡ những người bệnh điều trị Thalassemia. Mỗi bệnh nhân, nếu điều trị để duy trì cuộc sống đến năm 30 tuổi  thì cần ít nhất 3 tỷ đồng, nhân với con số trên 20 ngàn người đang điều trị hiện nay, chúng ta  sẽ thấy nó là một con số rất lớn. Nếu như không có truyền thông,  sự  giúp đỡ của bảo hiểm xã hội và cộng đồng cùng chung tay vào thì chúng ta sẽ không có máu để điều trị, không có đủ kinh phí để mua thuốc.
 
Ở tầng cấp thứ 2, truyền thông sẽ giúp cho người đang mang gen hoặc không mang gen biết về bệnh, từ đó họ sẽ có ý thức thực hiện xét nghiệm trước sinh, và tiền hôn nhân. Ở tiền hôn nhân, người mang gen vẫn có quyền được lấy vợ,  lấy chồng, xây dựng gia đình, có con cái. Truyền thông giúp người ta có ý thức phải xét nghiệm trước khi cưới và nếu lấy người không mang gen bệnh thì chỉ còn 25% con cái họ sinh ra có khả năng mang gen bệnh, 75%  hoàn toàn không mang bệnh. Và dòng họ của họ giảm được 75% người mang gen thalassemia, kết quả như vậy để  ta thấy giá trị của việc tư vấn tiền hôn nhân là rất lớn.
 
Còn ở trước sinh là trong trường hợp hai người mang gen bệnh đã lấy nhau rồi, khi họ có con thì tỷ lệ mắc bệnh là 25% bị nặng và rất nặng, 50% là mang gen bệnh và 25% là hoàn toàn không mang gen bệnh. Thế thì chúng ta phải truyền thông, nâng cao nhận thức của họ để  làm sao giữ lại 25%  đứa trẻ sinh ra hoàn toàn bình thường khỏe mạnh. Dòng họ của họ sẽ chấm dứt được bệnh di truyền đang len lỏi trong từng thế hệ. Trong cộng đồng, vùng dân cư sẽ hết gen bệnh, giảm bớt người mang gen bệnh và người bị bệnh. Một mặt, dân tộc và giống nòi không còn người mang gen bệnh. Tôi khẳng định, truyền thông trong tương lai sẽ là một phần quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của toàn dân về Thalassemia.
 
Sắp đến Hành Trình Đỏ - hành trình vận động hiến máu xuyên Việt sẽ được thực hiện trên quy mô cả nước nhằm nâng cao nhận thức người dân về hiến máu và các bệnh về máu, trong đó có Thalassemia. Với tư cách là tưởng ban tổ chức Hành Trình Đỏ, ông có chia sẻ gì về những hoạt động sắp tới nhằm truyền thông giáo dục cộng đồng về căn bệnh nguy hiểm này?
 
Tôi khẳng định rằng việc lên kế hoạch, lập chương trình thực hiện Hành Trình Đỏ kết hợp với tuyên truyền bệnhThalassemia là một việc rất hợp lí và cần thiết. Nó hợp lý ở những điểm sau:
Thứ nhất: Bệnh nhân Thalassemia muốn sống được thì cần phải có máu mà Hành Trình Đỏ hướng tới việc có đủ máu cho tất cả cộng đồng, cho tất cả các bệnh lí, trong đóThalassemia là nhóm cần thường xuyên và nhiều nhất. Các bệnh nhân Thalassemia trong 1 tuần họ phải vào viện ít nhất 2 lần để truyền máu. Không có máu họ sẽ chết, họ chỉ duy trì sự sống tròng vòng 2 – 3 tuần. Cho nên, Hành Trình Đỏ ra đời giúp mang lại một nguồn  máu cho bệnh nhânThalassemia và tuyên truyền về bệnh này là rất đúng đắn.
 
Thứ hai: Hành Trình Đỏ đi suốt từ nam ra bắc, đi từ miền núi xuống đồng bằng là dịp rất tốt để truyền thông về bệnh Thalassemia cũng như về vấn đề hiến máu nhân đạo. Trong đó khu vực Tây Bắc và Tây Nguyên của nước ta là một trong những vùng có tỉ lệ người dân mắc bệnh rất cao. Hành Trình Đỏ là cơ hội tốt để chúng ta truyền thông, phổ biến về bệnh thalassemia đến với người dân những vùng như còn nhiều khó khăn, hạn chế mọi mặt như những nơi này.

Nhóm phóng viên Hành trình đỏ làm việc cùng GS, TS Nguyễn Anh Trí

Theo ông nhận định, Hành Trình Đỏ sẽ góp phần tác động nâng cao nhận thức cho cộng đồng về Thalassemia ở mức độ nào với những kế hoạch đã đề ra?
Truyền thông là một trong những điểm nhấn mà Hành Trình Đỏ hướng tới, vì vậy để có kết quả tốt thì chúng ta phải làm tốt công tác huấn luyện cho những người tham gia công tác truyền thông. Mà cụ thể đó chính là 100 Tình Nguyện Viên sẽ  tham gia Hành trình. Khi đội ngũ TNV này hiểu một cách tường tận về Thalassemia thì kết quả chắc chắn sẽ rất khả quang. Vì  đây là hành trình lần đầu tiên được tiến hành với quy mô và cấp độ lớn như vậy, với cách làm này, cả cộng đồng sẽ cùng chung tay hành động nên lợi ích nó mang lại rất lớn và sức lan tỏa rất rộng.
 
Vậy sau khi Hành Trình Đỏ 2013 kết thúc, sẽ có những chương trình, kế hoạch nào cho việc truyền thông về Thalassemia để tiếp tục nâng cao nhận thức cho cộng đồng về bệnh này không thưa ông?
 
Hành Trình Đỏ là một kế hoạch dài hơi trong vòng 5 năm chứ ko phải là chỉ riêng hành trình tháng 7 này, tôi cho rằng thalass là bệnh lâu dài, nó có ở nhiều nơi trên thế giới trong đó có cả VN chúng ta. Thông thường những người mắc bệnh là những gia đình nghèo khổ, chưa nghèo thì cũng sẽ nghèo,vì cứ 1 tuần vào viện 2 ngày để truyền máu, thì chắc chắn cả vật chất và tinh thần sẽ suy sụp.
 
Bên cạnh đó thì hậu quả rất lớn liên quan tới giống nòi, còn có cả vấn đề tâm linh, vấn đề của đạo đức. Sự kỳ thị, bởi khi bị bệnh thường mặt mày biến dạng, nên họ không thể hòa nhập với cộng đồng.Có thể nói đối với thalassemia là một câu chuyện rất dài, vấn đề không phải là chỉ một Hành Trình Đỏ mà là một chuỗi dài đều đặn, liên tục. Ở Thái Lan họ đã làm 35 năm mới có những chuyển biến bước đầu được công nhận. Hay như ở đảo Sip, họ không những đẩy lùi mà còn chấm dứt được bệnh thalassemia, hiện nay họ chỉ còn 0,5% dân số người mặc bệnh, nhiều dòng họ không còn mắc bệnh, và họ cần 50 năm để làm việc đó. Nên Hành Trình Đỏ cần phải được thực hiện một cách chuyên nghiệp và bền bỉ trên nhiều kênh nữa mới có thể đẩy lùi căn bệnh đó.
 
Với tư cách là người thầy thuốc có nhiều năm nghiên cứu về bệnh Thalassemia ông đã từng nói rằng “Chúng tôi càng nghiên cứu, càng tìm hiểu thì càng đau đớn”, xin ông chia sẻ thêm về điều này?
 
Khi các bạn chưa hề biết căn bệnh này, không ai có lỗi cả. Ngày xưa tôi không đau vì tôi cũng như các bạn. tôi không biết. Nhưng bây giờ biết rồi thì rất đau đớn, khi mà cả dòng họ đều mang bệnh.Tôi đã chứng kiến các gia đình ở Lai Châu, Hòa Bình, Đăk Lăk … có những gia đình cả 4 người ở viện điều trị, 1 tuần đi bệnh viện 2 lần để điều trị thì quả thực nó là vấn đề lớn. Về chuyên môn, thalassemia không chỉ làm thiếu máu, nó còn dẫn đến rối loạn nhiều cơ quan: gan to, lách to, da sạm đen, tim ứ sắt, suy thận, rối loạn nội tiết, rối loạn dẫn đến xương bị biến đổi.
 
Đã biết rồi, đau rồi mà chúng ta không làm thì lại là người có lỗi. Càng hiểu càng biết mà không làm thì có lỗi với người bệnh, vì vậy chúng ta phải làm tốt công tác truyền thông, tư vấn sứ khỏe tiền hôn nhân, tiền sinh sản thì chắc chắn sẽ giảm được rất nhiều tỷ lệ người mang bệnh, kinh phí điều trị chỉ còn 10%. Ta phải  hướng tới vấn đề phòng bệnh chứ không chỉ là chữa bệnh. Phải hướng tới truyền thông thalassemia một cách bài bản và phải đầy đủ. Chúng ta cần sự chung ta của toàn xã hội trong việc xoa dịu nỗi đau này và Hành Trình Đỏ sắp tới đây sẽ là một trong những bước thực hiện việc kết nối cộng đồng, đẩy mạnh truyền thông, vì một xã hội khỏe mạnh trong tương lai.
Xin chân thành cảm ơn ông !
 
Dự  án truyền thông “Vì cộng đồng không thiếu máu” là một trong những hoạt động ý nghĩa của Hành Trình Đỏ nhằm nâng cao nhận thức cho toàn dân các bệnh về máu như Thalassemia. Chúng tôi sẽ tiếp tục đưa đến bạn đọc những thông tin về Thalassemia và những những hoạt động liên quan. Bạn đọc quan tâm xin tiếp tục theo dõi những bài viết trên chuyên mục Vì cộng đồng không thiếu máu.
theo hanhtrinhdo.vn
07/06/2013 12:00