Menu

Thalasemia – Chuyện những người thắp niềm tin cho đời

Thalasemia – Chuyện những người thắp niềm tin cho đời (Hanhtrinhdo.vn) Họ - những người bệnh tan máu bẩm sinh, họ đều có ước mơ, có người đã thực hiện được, có người đang thực hiện và còn nhiều lắm những người đang hy họng sẽ thực hiện được trong một tương lai gần. Tất cả họ đều muốn được sống như bao người bình thường khác, như tôi và bạn.

Sinh ra nơi đất tổ linh thiêng Vĩnh Phúc, Hà Quang Nga lớn lên trrong gia đình có 2 chị em. Khác  với người chị khỏe mạnh của mình, năm 3 tuổi Nga đã phải nhập viện vì căn bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) , và từ đây câu bé ấy cũng bắt đầu cuộc hành trình sống, chiến đấu với căn bệnh sẽ theo cậu suốt đời. 17 năm, dành gần như nửa cuộc đời ở các bệnh viện với những đợt truyền máu, truyền thuốc thải sắt, Nga dần quen với cuộc sống  “xem bệnh viên là nhà” của mình.

“Em chưa bao giờ thấy mặc cảm với bạn bè cả. Chỉ đôi lúc khi mệt quá, không được đến lớp, không  giúp đỡ được gì cho bố mẹ như các bạn, em thấy buồn vì mình là gánh nặng cho gia đình”. Đó chính là lý do vì sao Nga cố gắng học. Khi bất chợt đặt câu hỏi về việc học hành, tôi thấp giọng để xem như nó chỉ là một cách gợi chuyện, để nếu có lỡ làm em buồn tôi có thể cho qua ngay, “Em đã học hết cấp 3 chứ?”. Ngẩng đầu nhìn tôi, Nga cười hiền và có chút gì đó hơi giật mình nhưng rồi em chậm rãi đáp, như hiểu ý, em nói mạch lạc để tôi không bị bất ngờ “Em vào đại học rồi chị ạ”, nếu là tôi các bạn sẽ giữ được mình không bất ngờ chứ? Với một người đi học một tháng thì nghỉ đến 10 ngày, sức khỏe đã không như người thường vậy mà cậu trai nhỏ nhắn này đã thi đậu đại học Công nghiệp Hà Nội ngay từ năm đầu và vào đúng chuyên ngành mà em yêu thích. “Gia đình và mọi người chỉ cho rằng em đi thi chỉ là để cho biết nhưng còn em thì đó là ước mơ và em tin mình sẽ làm được”.

Vào những ngày hè năm 2012, Nga tự mình lên Hà Nội, tự lo chỗ ăn ở rồi tự mình đi thi. Một tháng sau, gia đình nhỏ ở thị trấn Sông Thao Vĩnh Phúc nhận được giấy báo trúng tuyển của cậu con trai út, những người cha mẹ chưa kịp vui mừng thì nỗi lo lại chất chồng. “Bố mẹ lo em không có đủ sức khỏe để theo học, em cũng lo mình không trụ được, nhưng cứ nghĩ đến việc thực hiện ước mơ mà gờ đây con đường ấy đang  bắt đầu đợi em bước đến phía trước, em lại không từ bỏ được chị ạ”.

Nghe em nói, tôi chợt nghĩ đến bản thân nghĩ đến nhiều người với những điều kiện  đủ đầy hơn em nhiều lắm, liệu có ai đã biết nghĩ và làm được như em. Em nhỏ bé, nhưng trong mỗi lời nói đều có sự mạnh mẽ và kiên cường vượt xa dáng vẻ bề ngoài của mình.

Từ khi ra ở hẳn ngoài Hà Nội để vừa học  vừa điều trị, Nga bắt đầu tìm kiếm công việc làm thêm để đỡ đần gánh nặng cho bố mẹ. Khó ai biết được cậu trai này đã từng đứng bếp nhà hàng hơn một năm, một công việc không mấy nhẹ nhàng đối với người bình thường, vậy mà cậu vẫn nhận. “Động lực duy nhất lúc ấy của em là làm sao lo được phần kinh phí điều trị, những người bạn cùng tuổi em đã có thể giúp đỡ gia đình nhiều rồi, vậy mà em chưa làm được gì, bố mẹ thương con nên không nói, nhưng em thương bố mẹ nên dù có bị cản em cũng xin đi”. Hỏi về việc phải điều trị ở Viện thì sao làm được việc, Nga tâm sự rằng những người anh em làm cùng công ty chỉ biết cậu bị bệnh cần điều trị thường xuyên, họ cũng thông cảm và giúp đỡ nhiều. “Chỉ có anh, chị quản lý mới biết em bị bệnh này, em cũng giải thích về bệnh của mình, ai cũng hiểu và hỗ trợ em trong công việc, tạo điều kiện cho em vừa làm vừa điều trị”.

Hết đứng bếp cậu lại chuyển qua làm tiếp thị, hai năm lăn lộn bên ngoài tự kiếm tiền nuôi bản thân, lo được một phần kinh phí điều trị, cũng dè xẻn được cho mình ít tiền phòng thân, “Dịp lễ vừa rồi em mua quà về cho gia đình. Bố mẹ thấy vậy cũng không quở trách gì nhưng thương con nhiều hơn là vui”, cậu cười gượng nói với chúng tôi. Có lẽ lúc ấy, Nga cũng đang nhớ gia đình, thương bố mẹ cả một đời lo cho con, người thường giờ chắc đã là chỗ dựa cho gia đình, còn với Nga, mang trong người căn bệnh suốt đời này, cậu tự nghĩ mình luôn là gánh nặng của bố mẹ. Còn với chúng tôi, em không biết rằng em là niềm tự hào của không chỉ bố mẹ, mà của cả một người lần đầu gặp em như tôi. Tự hào vì tôi đã có cơ hội gặp em, nghe về câu chuyện về cuộc đời em trong 20 năm qua, cậu trai này nhỏ nhắn vậy nhưng còn biết nhiều hơn cái tuổi của em, chính căn bệnh đã dạy em những bài học mà tôi còn phải học rất lâu nữa.

Mỗi ngày ở Hà Nội của em bây giờ, hoặc là ở viện điều trị theo lịch hẹn của bác sĩ, hoặc là rong ruổi trên những con đường, em phải đi xe máy 60 – 70 km mỗi ngày để giao hàng cho công ty. “Đặc thù công việc nó vậy nên em phải tự biết giữ sức khỏe cho mình, cũng có lúc mệt quá mà chả ăn được gì nhưng may là chưa lần nào phải cấp cứu cả”, cậu trai cười hiền. 17 năm đi viện, 5 năm tự mình đi xe từ Vĩnh Phúc lên Hà Nội điều trị, Nga tập cho mình tính tự lập, tự chăm sóc bản thân.

Hiện tại, cậu đang phải bảo lưu kết quả học tập ở trường vì sức khỏe không cho phép. “Em sẽ quay lại trường, phải học hết những gì còn dang dở, nhưng bây giờ em muốn đi làm, có chút tiền để đỡ đần bố mẹ. Khi có đủ sức khỏe, đủ kinh tế em sẽ tiếp tục thực hiện ước mơ của mình”. Nga vẫn nói với tôi bằng ánh mắt tự tin của mình, pha lẫn có chút buồn xa xăm mà không phải cậu trai nào ở tuổi em cũng có. Cũng trong ánh mắt ấy tôi nhìn thấy ngày Nga trở lại trường, với bạn bè, được học những điều em thích.

Em là một trong những bệnh nhân giúp chúng tôi hiểu rằng không phải ai cũng bi quan trước số phận của mình, họ đón nhận tất cả những món quà của cuộc sống mang lại. Chính em đã tìm thấy bên trong cái vỏ bọc không mấy đẹp đẽ của món quà này những điều thực chất cuộc sống mang lại. Em đã bóc nó rằng bằng đôi tay nhỏ bé của mình, với sức lực bé nhỏ nhưng lại bằng sự nỗ lực không ngừng, tôi thấy niềm tin không bao giờ tắt trong đôi mắt em. Trong từng lời nói của em khi kể về những dự định của mình, tôi như mường tượng ra cái ngày em tự mở hẳn một cửa hiệu chuyên sửa chữa oto, làm việc với đam mê, tôi thấy em cười hạnh phúc với những gì mình đang có. Em không chỉ vẽ lên bức tranh cho mình, nó không phải chỉ là ước mơ, mà tôi dám chắc em sẽ làm được. Tôi sẽ đợi ngày ấy, đợi nhìn thấy em thực hiện được tất cả những điều này.

Châu Thùy

Dự án truyền thông “Vì cộng đồng không thiếu máu” sẽ tiếp tục gởi đến các bạn đọc những bài viết về những con người đang sống và chiến đấu với căn bệnh tan máu bẩm sinh. Hãy cùng Hành Trình Đỏ dõi theo từng số phận của những con người không được may mắn như chúng ta, ở họ có những điều mà tôi và bạn - những người bình thường không bao giờ học được. Cũng dõi theo để biết chính họ mới là người đang thắp lên niềm tin cho cuộc đời.

13/05/2013 11:29