Menu

Thalassemia - Chúng tôi có quyền được sống và ước mơ như người bình thường!

Phát hiện bệnh từ khi mới 3 tuổi, điều trị Thalassemia 26 năm liên tục tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương ….. nhưng người ta lại thấy ở cô gái Đặng Quế Anh sự tự tin, xinh đẹp, duyên dáng và luôn tươi cười. Không một ai biết sau vẻ ngoài thu hút của mình, 26 năm qua cô gái ấy đã chống chọi với bệnh tật để dành lại cho bản thân quyền được sống và làm những việc như bao người khỏe mạnh khác.

Gặp chị trong buổi lễ mitting hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới tại Viện Huyết Học - Truyền Máu Trung Ương, với vai trò phụ trách công tác tiếp đón báo chí và hỗ trợ cho chương trình, ít ai biết được Quế Anh và những người bạn của mình còn là một trong số những bệnh nhân đang điều trị thlassemia tại viện. Với nụ cười, cách nói chuyện vui vẻ và lạc quan, chị tình cờ bắt chuyện với chúng tôi như bao phóng viên khác. Rồi chị ngợ ngờ khi nghe đến cái tên Hành Trình Đỏ, về dự án truyền thông “Vì cộng đồng không thiếu máu” trong đó có tuyên truyền về bệnh thalassemia. Đến đây, chị lại khiến chúng tôi bất ngờ khi tự giới thiệu“Chị cũng là một bệnh nhân, và đang điều trị Thalassemia, cũng được 26 năm rồi em ạ”, giọng chị rõ ràng, chậm rãi và không quên dành cho chúng tôi nụ cười.

Nhìn thoáng qua, chắc chắn không ai nghĩ rằng cô gái ấy đang ở tuổi 29, cứ tưởng như đang thuở vừa qua đôi mươi, hãy đang xinh tươi yêu đời lắm. Nụ cười của cô, cái dáng ngoài thu hút như một màu hồng điểm vào đôi mắt của bất kì ai khi bắt gặp.

Nụ cười rạng rỡ luôn nở trên môi cô gái Đặng Quế Anh
Nụ cười rạng rỡ luôn nở trên môi cô gái Đặng Quế Anh

Cô luôn giữ cho mình lúc nào cũng lạc quan, yêu đời, tự đặt ra cho mình nguyên tắc không bao giờ để công việc và sức khỏe bản thân làm ảnh hưởng đến mọi người xung quanh, không lấy hoàn cảnh của cá nhân làm bình phong cho những sinh hoạt trong cuộc sống. Cô gái ấy luôn muốn và luôn cố gắng được sống như một người bình thường.

Hai mươi chín tuổi, hai mươi sáu năm sống và điều trị bệnh Thalassemia, trước kia cô cũng như bao người bệnh khác, mặc cảm với chính mình, ngại xuất hiện trước đám đông, không tham gia các hội thảo về Thalassimia vì sợ lên hình, cô luôn né tránh ống kính của phóng viên. Đi làm không dám cho công ty biết mình điều trị bệnh gì, đã có những khoảng thời gian tìm cho mình một công viêc là điều rất khó khăn với cô gái này. Cứ 2 -3 năm lại phải thay đổi công việc. Phần vì nghỉ nhiều để điều trị bệnh, phần lại sợ ảnh hưởng tới hoạt động của Công ty, thêm gánh nặng cho người khác.
Rồi cũng chính cô gái e dè ấy đã tham gia Hội nghị Thalassimia quốc tế diễn ra tại Thái Lan, để biết rằng không chỉ riêng Việt Nam mà nhiều nơi trên thế giới rất quan tâm tới căn bệnh này. Và hàng ngày hàng giờ luôn có rất nhiều người bệnh đang phải chống chọi với nỗi đau thể xác cũng như tinh thần do Thalassemia gây ra. Vượt qua mặc cảm bệnh tật, cô gái Quế Anh ngày càng sống hết mình, tự tin, nhiệt tình tham gia các hoạt động tuyên truyền cho cộng đồng về căn bệnh này.

Bây giờ, sau từng ấy năm sống với nó, đón nhận nó là một phần của cuộc sống, Quế Anh đang là Phụ trách dự án tại một công ty thương mại, cô lựa chọn một công việc không quá khắt khe về thời gian,“ cứ 2 tháng lại phải vào viện điều trị từ 7 - 10 ngày, nếu mình làm nhà nước thì khá ảnh hưởng tới công việc. Nhưng nếu chọn làm kinh doanh, mình có thể thu xếp thời gian- vừa được làm việc vẫn đảm bảo được sức khỏe”.
Cô chia sẻ “Người mang bệnh Thalassemia xác định sẽ sống chung với nó cả đời, chính vì vậy nên họ phải chịu rất nhiều thiệt thòi và khó khăn nhưng điều đó không làm tôi thôi cố gắng mỗi ngày, cố gắng được sống như bao người bình thường khác”.

Đặng Quế Anh và những người bạn thalassemia
Đặng Quế Anh và những người bạn của tham gia mitting hưởng ứng ngày Thalassimia thế giới tại Viện

Cô cho biết, điều trị Thalassimia là truyền máu để thải sắt hoặc uống thuốc thải sắt, nhưng hiện nay chủ yếu điều trị bằng truyền máu là chính. Thuốc uống để thải sắt tiện dụng cho những người không có thời gian vào viện điều trị nhưng thực sự rất đắt, từ 200 - 700 ngàn đồng/viên, uống 3 viên/ngày. Điều trị bằng truyền máu cũng rất khó khăn do có những khoảng thời gian không đủ máu để điều trị nên có những đợt vào viện được vài ngày rồi lại về. Thực tế đau lòng này không phải ai cũng biết và khiến cho mỗi người trong chúng ta phải suy nghĩ, càng có trách nhiệm nhiều hơn với những người không may mắn mang bệnh cần máu.

Cũng trong buổi mitting, cô và những người bạn mình giúp Viện trưng bày và bán tranh thêu tay do bệnh nhân làm. Với mong muốn, qua đó sẽ hỗ trợ một phần kinh phí điều trị, đây cũng là một công việc nhẹ nhàng phù hợp, để những người mắc bệnh Thalassemia có thêm niềm vui sống."Tôi luôn hi vọng xã hội sẽ tạo điều kiện hơn nữa cho những bệnh nhân để họ không phải phụ thuộc quá nhiều vào gia đình, xin đừng kỳ thị chúng tôi, ai cũng mong muốn được hòa nhập, ai cũng mong mình được chấp nhận trong xã hội này".

Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng 5 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Điều đó cũng có nghĩa là có rất nhiều người bệnh đang mong chờ sự quan tâm, giúp đỡ của cộng đồng, trông chờ vào lượng máu dự trữ để duy trì cuộc sống.

Vẫn còn đó bao ước mơ- khát vọng dang dở và mong muốn sống, mong muốn làm việc, cống hiến cho đời, đó là điều mà bất kì người bệnh nào cũng luôn khao khát hướng tới. Dẫu biết rằng điều trị Thalassemia còn lắm những khó khăn, vất vả và cần một quá trình lâu dài nhưng hi vọng rằng những người bệnh sẽ luôn kiên trì, cố gắng vượt qua những cơn đau khi nhìn về phía trước có chúng ta đón đợi, để họ có thêm động lực chiến đấu.

Chung tay chia sẻ với những bệnh nhân Thalassemia, Hành trình đỏ mong muốn tiếp tục gởi đến các đọc giả những tâm tư, tình cảm của những con người vươn lên từ bệnh tật. Họ có quyền được sống hạnh phúc, có quyền thực hiện những ước mơ như bao người khác. Để không chỉ những người như Quế Anh mà hàng nghìn bệnh nhân khác sẽ nhận được nhiều hơn sự quan tâm giúp đỡ của cộng đồng. Người bệnh đang chờ chúng ta, nhưng thời gian thì không đợi ai cả. Có lẽ chúng ta đã không đến sớm, nhưng không bao giờ là quá muộn. Nếu có thể, sau khi đọc bài này, sau khi biết đến những người như cô gái này, bạn và tôi hãy làm điều gì đó ngay hôm nay để cùng chia sẻ yêu thương đối với những bệnh nhân Thalassemia. Nụ cười của Quế Anh đã thắp lên trong chính tôi và các bạn niềm tin, hy vọng về một tương lại tốt đẹp của những người bệnh như cô.
Theo hanhtrinhdo.vn
11/05/2013 07:21