Bản tin 115 số 154: Bệnh tan máu bẩm sinh như “bom” nổ ở Việt Nam

Khoảng 10 triệu người Việt Nam mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Căn bệnh này gây ra hậu quả kinh tế - xã hội nặng nề, dẫn đến thoái hóa nòi giống người Việt. Để tìm hiểu rõ hơn về thực tế bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt nam, phóng viên bản tin 115 có bài ghi nhận tại bệnh viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
Nghe nội dung chi tiết tại đây:
  “Bom nguyên tử” Thalassemia đã nổ

“Bệnh tan máu bẩm sinh có tên khoa học là Thalassemia. Nó nguy hiểm như “bom nguyên tử” âm thầm nổ ở Việt Nam. Nhưng chúng ta không nghe được tiếng nổ của nó, mà hậu quả của Thalassemia đã rất nghiêm trọng” - Đó là nhận định của GS.TS AHLĐ Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện huyết học truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam.
  Sở dĩ gọi bệnh Thalassemia là quả “bom nguyên tử” bởi theo ước tính hiện tại Việt Nam có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh, trên 20.000 bệnh nhân. Tính từ năm 2010 trở lại đây, rất nhiều vùng miền khi khảo sát đều cho tỷ lệ trên 10% đến hơn 20%, thậm chí có một số dân tộc tới 60% người dân mang gen bệnh này. Trên thế giới ước tính khoảng 7% dân số mang gen bệnh Thlassemia.

Bản thân nhiều người không biết mình bị bệnh, vì bệnh di truyền lặn, gen bệnh vẫn đang len lỏi trong cộng đồng. Do tỷ lệ người mang gen nhiều, nên xác suất hai người cùng gen kết hôn với nhau rất cao. Cũng vì thế, nguy cơ sinh con có bệnh Thalassemia rất cao. Mỗi năm, ở nước ta có gần 2.000 trẻ em mới sinh ra bị bệnh Thalassemia.

Ước tính, mỗi đợt điều trị 10 ngày, bệnh nhân tốn khoảng 10 triệu đồng. Để điều trị một ca bệnh từ lúc sinh đến khi bệnh nhân tròn 30 tuổi tốn khoảng 3 tỷ đồng, số tiền này chưa tính đến các xét nghiệm chuyên sâu khác.

Bệnh Thalassemia là căn bệnh do hồng cầu trong tế bào máu vỡ nhanh, vỡ sớm hơn so với chu kỳ, dẫn đến hiện tượng thiếu hồng cầu và thiếu máu. Quá trình này diễn ra liên tục trong suốt cuộc đời người bệnh, do đó người bệnh cũng phải được truyền máu và thải sắt suốt đời. Nếu không được truyền máu đầy đủ, tuổi thọ của trẻ sẽ không quá 10 tuổi và có những biến chứng nguy hiểm về tim, thận, gan, mật...

Người mắc bệnh này thường có biểu hiện da xanh, lòng bàn tay trắng, môi nhợt, vàng da, vàng mắt, trán dô, mũi tẹt, bụng to, lá lách to, gan to và da rất sạm; có trường hợp còn khiến người bệnh không lớn, không dậy thì được. Hệ quả bệnh còn làm tổn thương tâm lý, thể xác, ảnh hưởng trí lực, thể lực... suy giảm chất lượng cuộc sống của người bệnh và gia đình; giảm sức lao động của xã hội và làm suy thoái nòi giống của dân tộc Việt.
  Cách phòng bệnh tốt nhất là 2 người mang gen bệnh thì không kết hôn

Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, cho biết: “Điều trị Thalassemia có 2 nguyên tắc chính là truyền máu (chỉ truyền hồng cầu) và giải phóng sắt. Hồng cầu là sản phẩm tươi, không sản xuất được nên cần có người cho máu để truyền. Truyền hồng cầu giống như nước uống và thức ăn của bệnh nhân, không có thì không tồn tại”.

Để điều trị dứt điểm được căn bệnh quái ác này cần phải được ghép tế bào gốc (ghép tủy) từ khi trẻ em. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tế bào gốc tốn khoảng 300 đến 500 triệu đồng, việc tìm được người cho tế bào gốc phù hợp cũng không dễ.

Thực tế cho thấy, đây là căn bệnh di truyền và có khả năng phòng được. Theo tính toán tại Thái Lan, chi phí phòng bệnh chỉ chiếm 1/8 chữa bệnh. Và cách phòng bệnh tốt nhất là tuyên truyền và hành động để người đã mang gen bệnh không nên kết hôn với người có cùng gen bệnh đó. Để biết mình có gen đó hay không, cách duy nhất là xét nghiệm máu, cách làm này đơn giản, dễ thực hiện, nhưng hiệu quả lại tốt.

Rõ ràng, Việt Nam đang rất cần một Chương trình Thalassemia quốc gia. Vì chất lượng nguồn nhân lực và giống nòi dân tộc Việt, trước hết mỗi người cần nhận thức nghiêm túc về căn bệnh này để cùng chung tay phòng tránh.