Menu

Bệnh Thalassemia có phòng tránh được không?

Bệnh Thalassemia có phòng tránh được không?
Thalassemia được ví như một “quả bom nguyên tử” bởi những hệ lụy của nó đối với người bệnh và thế hệ sau của họ. Tuy nhiên, đây là căn bệnh có thể phòng tránh bằng cách chủ động xét nghiệm sàng lọc.

 

Số người biết về căn bệnh còn quá ít

Hàng ngày, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương thường tổ chức tư vấn miễn phí về căn bệnh Thalassemia. Đến tham dự thường là người nhà bệnh nhân, người mắc bệnh có biểu hiện nhẹ, người mang gene bệnh… Trong số đó có nhiều trường hợp được các bệnh viện khác chuyển đến. Đáng ngạc nhiên là gần như tất cả những người tham dự không biết đến căn bệnh tan máu bẩm sinh cho đến khi bản thân hay người thân phát hiện ra bệnh.

Thạc sĩ Nguyễn Thị Thu Hà - Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia cho rằng, việc còn ít người biết thông tin về căn bệnh này là nguyên nhân chính khiến số bệnh nhân tăng cao trong thời gian qua. Bên cạnh đó, lý do khiến nhiều bệnh nhân không được phát hiện sớm bởi bệnh rất dễ nhầm lẫn với các bệnh thiếu máu. Đặc biệt, với những người mang gene bệnh thể ẩn, thường không có biểu hiện lâm sàng nhưng lại chiếm số đông. Một số người khi có biểu hiện bệnh, đi khám thường được cho uống bổ sung viên sắt, trong khi đây là căn bệnh cần đào thải rất nhiều sắt. Một số người không biết mình mang gene bệnh nên khi kết hôn cùng người khác có thể sẽ sinh ra những trẻ mắc bệnh.

Theo bác sĩ Hà, chị đã gặp rất nhiều gia đình sinh cả 2 con đều mắc bệnh. Mỗi lần đi viện là cả nhà lại dắt díu nhau vào cùng điều trị. Hoặc có những địa phương mà tỷ lệ mang gene bệnh/bị bệnh rất cao như ở Hòa Bình, có những lớp học sau khi xét nghiệm thì có tới 40% số học sinh mang gene bệnh.

Chủ động xét nghiệm để phòng bệnh

Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương khuyến cáo người dân khi thấy vàng da, mệt mỏi, trẻ chậm lớn, mũi tẹt, mũi rất tẹt, xuất hiện trán nhô và có biểu hiện rối loạn của xương sườn… thì nên đi xét nghiệm, bởi đó là biểu hiện bên ngoài của bệnh tan máu bẩm sinh. Khi đến làm các xét nghiệm, nhân viên y tế có thể phát hiện các tổn thương khác ở thận, tim, xương, tuyến nội tiết...

Theo các bác sĩ, để những người mang gene bệnh/bệnh nhân không sinh ra những đứa trẻ mang bệnh thì phương pháp thiết thực và dễ dàng thực hiện là khám sức khỏe tiền hôn nhân. Theo đó, trước khi cưới nhau, cả hai vợ chồng nên tiến hành các xét nghiệm kiểm tra gene bệnh để có hướng xử lý. Đối với các cặp vợ chồng cùng mang gene bệnh nên theo dõi sát sao tư vấn từ bác sĩ. Có thể tìm đến các phương pháp chẩn đoán trước sinh như chọc ối, sinh thiết gai nhau và khảo sát DNA...Ngành huyết học cũng dự kiến khoảng 30 - 50 năm nữa Việt Nam mới có thể thanh toán được bệnh Thalassemia.

 Mỗi năm Việt Nam có thêm 2.000 trẻ mắc bệnh Thalassemia

Việt Nam phát hiện ra ca bệnh tan máu bẩm sinh đầu tiên vào năm 1960. Đến nay, số lượng bệnh nhân cần điều trị đã là 20.000 người trong số 10 triệu người mang gene bệnh. Tỷ lệ mang gene bệnh cao thường tập trung ở các vùng miền núi khó khăn, vùng dân tộc thiểu số. Ở thể nặng, người bệnh có thể biến chứng và dễ tử vong nếu không được chẩn đoán và điều trị đúng cách.

Theo Tổ chức Y tế Thế giới, hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gene bệnh máu bẩm sinh Thalassemia, 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con mang bệnh hoặc mang gene bệnh Thalassemia. Bệnh phân bố khắp toàn cầu trong đó tỷ lệ cao ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, châu Á - Thái Bình Dương, trong đó Việt Nam là một trong những quốc gia có tỷ lệ mắc bệnh và mang gene bệnh cao. Bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn.

Trong khi đó, mỗi năm có thêm hơn 2.000 trẻ em sinh ra bị bệnh này. Trung bình chi phí điều trị cho một bệnh nhân mức độ nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi khoảng gần 3 tỷ đồng. Để tất cả bệnh nhân Thalassemia được điều trị đầy đủ, mỗi năm cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn (chiếm gần 50% lượng máu dự trữ trong cả nước.

Theo Hoàng Phương - daibieunhandan.vn
VP Hội
11/10/2016 03:14