Menu

Chúng tôi vô cùng hoang mang, buồn vì thân phận mình khi mắc phải thalassemia

Chúng tôi vô cùng hoang mang, buồn vì thân phận mình khi mắc phải thalassemia
Đây là hoạt động nhằm kêu gọi sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng tới căn bệnh Thalassemia, đồng thời góp phần nâng cao nhận thức, phòng chống bệnh trong tương lai.
Chúng tôi vô cùng hoang mang, buồn vì thân phận mình khi mắc phải thalassemia
Bệnh nhân đến dự lễ mít tinh
Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người mắc bệnh này phải điều trị suốt đời và nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động... Hiện tại bệnh chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng sốt đời.

Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao với ước tính có trên 10 triệu người mang gen bệnh, hơn 20.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang cần được điều trị. Mỗi năm, nước ta ước tính có khoảng hơn 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh.

Đến dự Lễ mít tinh, Bệnh nhân Lê Thị Hiền, 48 tuổi quê Bắc Ninh chia sẻ: tôi bị bị Thalassemia từ bé, tuy nhiên ở quê tôi không biết tới bệnh này và nhà cũng không có điều kiện để đi thăm khám, đến lúc phát hiện ra thì đã quá muộn, năm nay tôi đã 48 tuổi tuy nhiên tôi mới bắt đầu được điều trị từ cách đây khoảng hơn 3 năm. Nhà tôi có 6 anh chị em thì 2 trong số đó đã chết từ bé, theo tôi có thể họ cũng mắc thalassemia nên mới chết sớm như thế. Cá nhân tôi vô cùng hoang mang, buồn vì thân phận mình mắc phải căn bệnh này, chúng tôi rất mặc cảm với đời…
Chúng tôi vô cùng hoang mang, buồn vì thân phận mình khi mắc phải thalassemia
Bệnh nhân Lê Thị Hiền, (bên trái) và bệnh nhân Phan Thị Vân tại lễ mít tinh

Cùng suy nghĩ với Bệnh nhân Lê Thị Hiền, bệnh nhân Phan Thị Vân, 24 tuổi quê Cao Bằng lại càng mặc cảm ơn với cuộc sống khi khuôn mặt của bạn đã hoàn toàn bị biến dạng do biến chứng của bệnh ngày càng nặng. Bệnh nhân Lê Thị Hiền cho biết, em là người dân tộc Tày hoành cảnh gia đình vô cùng khó khăn, mỗi lần đi xuống viện Huyết học – Truyền máu Trung ương điều trị hết sức tốn kém, đi lại vất vả, em phải đi bộ từ nhà ra đến chổ bắt được xe mất 20km, nhưng điều em đau đớn nhất đó là về ngoại hình của em, em đi tới đâu cũng bị người ta kỳ thị, nhìn với ánh mắt khác thường… em mong muốn những bệnh nhân như chúng em sẽ được quan tâm hơn nữa để sớm được điều trị một cách tốt nhất nhằm tránh những biến chứng nặng nề như hoàn cảnh của em...       

Hiện nay, bệnh nhân Thalassemia trên cả nước đang được điều trị chính tại các bệnh viện nhi, bệnh viện huyết học - truyền máu và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh, thành phố. Riêng tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hiện quản lý hơn 1.500 bệnh nhân mắc căn bệnh này đến từ 20 tỉnh, thành khu vực phía Bắc; hàng năm đón tiếp và tư vấn cho hơn 5.000 lượt người từ khắp nới trên cả nước.

Biện pháp điều trị cơ bản căn bệnh này là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Tuy nhiên, tại nhiều địa phương việc tiếp cận với điều trị còn nhiều hạn chế do điều kiện cơ sở vật chất của đơn vị, hoàn cảnh kinh tế của bệnh nhân, bệnh còn chưa được xã hội quan tâm đứng mức.
Chúng tôi vô cùng hoang mang, buồn vì thân phận mình khi mắc phải thalassemia
GS.TS. Nguyễn Anh Trí, Chủ tich Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam phát biểu

GS.TS. Nguyễn Anh Trí, Chủ tich Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam khẳng định: Thalassemia đang là vấn đề của toàn xã hội, nó ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi Việt Nam. Để từng bước ngăn chặn căn bệnh này, đòi hỏi các cấp ngành đoàn thể phải thực sự quan tâm vào cuộc mạnh mẽ trong đó, việc triển khai chương trình Thalassemia quốc gia đóng vai trò then chốt cho việc hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh.
 Chúng tôi vô cùng hoang mang, buồn vì thân phận mình khi mắc phải thalassemia
Cùng nhau ký cam kết vì bệnh nhân Thalassemia
Tại lễ mít tinh, đại diện lãnh đạo các cấp, ngành đã chung tay ký cam kết hành động vì bệnh nhân Thalassemia với nội dung:
-    Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cam kết thúc đẩy hoạt động vì bệnh nhân và cộng đồng
-    Đảm bảo đủ nguồn máu cho bệnh nhân Thalassemia
-    Đồng hành cùng bệnh nhân Thalassemia
-    Phòng bệnh Thalassemia là góp phần nâng cao chất lượng dân số và bảo vệ nòi giống dân tộc
-    Nâng cao chất lượng dịch vụ Y tế vì bệnh nhân
-    Giảm dần tỷ lệ trẻ em sinh ra mang gen và bị bệnh thalassemia là trách nhiệm của cộng đồng
-    Mở rộng hợp tác quốc tế vì lợi ích của bệnh nhân
-    Nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc bệnh nhân thalassemia
-    Tất cả bệnh nhân có quyền được hưởng dịch vụ Y tế tốt nhất
Theo nihbt.com
Thùy Linh
08/05/2015 08:47