Menu

Hội Thảo “Cùng con đương đầu với Thalassemia”

Là hội thảo về nâng cao nhận thức trong điều trị và chia sẻ kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh (còn gọi là bệnh thalassemia) tới cộng đồng được tổ chức vào sáng nay 28/11 tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Thông điệp chính của hội thảo đề cập đến tầm quan trọng của việc tuân thủ trong điều trị, điều trị đúng hẹn sẽ giúp cho người bệnh có được cơ hội về sức khỏe, có được cuộc sống, lao động và học tập … như những người khỏe mạnh.



GS. TS Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương và các đại biểu tham dự hội thảo 
Tuân thủ điều trị tìm được ... cuộc sống


GS.TS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương khẳng định với các bệnh nhân và người tham dự tại hội thảo: "Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh phòng tránh được, bệnh chữa được và bệnh không lây truyền. Do vậy, người bệnh được điều trị đầy đủ có thể đảm bảo được sức khỏe, tham gia sinh hoạt, học tập, làm việc được như những người bình thường”.

 
GS. Nguyễn Anh Trí (người thứ 3 từ trái sang) và Ths. Nguyễn Thị Thu Hà - Phụ trách Trung tâm Thalassemia (người ngoài cùng bên trái) tọa đàm với các bệnh nhân tuân thủ tốt trong điều trị
 
Bằng chứng cho nhận định này được chia sẻ thông qua câu chuyện có thật của những bệnh nhân duy trì điều trị tốt có mặt tham dự hội thảo. Họ đã có được cuộc sống lành mạnh, hạnh phúc như: chị Nguyễn Thị Hương (35 tuổi, Vĩnh Phúc), chị được phát hiện bệnh từ năm 13 tuổi, đến nay chị Hương đã chung sống với bệnh được 22 năm, nhưng nhìn chị ít ai biết rằng chị là một bệnh nhân. Chị cho biết "bí quyết đơn giản” đó là duy trì điều trị tốt, tuân thủ đúng trong điều trị, vì chính chị thấm thía nhất những hệ lụy của việc không tuân thủ trong điều trị. Đó là khi 4 năm liền chị Hương không theo điều trị thường xuyên, đã làm cho sức khỏe của chị giảm sút nghiêm trọng, từ thiếu máu dẫn đến suy tim, ảnh hưởng đến xương khớp…  Giải thích cho việc này, chị chia sẻ "thực sự lúc đó tôi chưa tin, chưa thực sự đối diện với việc mình bị bệnh, nên tôi đã bỏ qua những chỉ định của bác sĩ”. Sau những bất ổn về sức khỏe, chị Hương đã trở lại điều trị đúng, đầy đủ hơn.


 
Chị Hương (người bên trái) và chị Loan là những bệnh nhân điều trị hiệu quả, có cuộc sống bình thường như những người khỏe mạnh



Giờ đây chị Hương có sức khỏe tốt, chị đã lập gia đình, sinh con và mở được nhà hàng của riêng mình. Hay chị Nguyễn Thị Giang Loan (Hà Nội) cũng là một trong những bệnh nhân điển hình điều trị tốt, đã giúp cho cuộc sống của chị thuận lợi hơn, chị lập gia đình, có con và xin được việc làm ổn định. Chị cho biết: điều trị tốt chúng ta có thể làm việc hiệu quả như mọi người, thậm chí là còn tốt hơn những người khác. Để có được cuộc sống hạnh phúc như hiện tại, chị Loan vô cùng biết ơn các bác sĩ điều trị và cách chị bày tỏ là, "phối hợp điều trị tốt là cách nói lời cảm ơn chân thành nhất tới bác sĩ và cũng là cách tự yêu lấy bản thân". Còn với bệnh nhân Nguyễn Thế Thái Sơn (Hà Nội), phối hợp điều trị tốt đã giúp em đạt được ước mơ vào trường đại học,… Đó là những câu chuyện rất thực tế khẳng định việc bệnh nhân tuân thủ điều trị và được điều trị tốt, họ có thể trở lại cuộc sống bình thường để sống và làm việc có ích cho chính mình và cho xã hội.


 
 GS. Trí rất cảm động trước nghị lực bệnh nhân Thái Sơn trong việc phối hợp điều trị bệnh
Thôi thúc sự vào cuộc của cộng đồng



 
Hội thảo nhận được sự tham dự của người bệnh, người nhà người bệnh và cộng đồng


Đủ tính "nghị sự” của một cuộc hội thảo, nhưng cũng đầy xúc động về tính nhân văn. Đó là cảm nhận của hầu hết người tham dự, từ người bệnh, người nhà người bệnh đến những người khỏe mạnh bình thường như : các chiến sĩ cảnh sát cơ động thuộc Bộ Tư lệnh cảnh sát cơ động – Bộ Công an; các cán bộ ủy ban, cán bộ dân số kế hoạch hóa gia đình quận Hoàn Kiếm; các giáo viên đến từ trường Trung học cơ sở Trưng Vương; các phóng viên tham dự… cũng theo nhận định của GS. Nguyễn Anh Trí: "Bệnh tan máu bẩm sinh như một quả bom nguyên tử đã phát nổ, nó gây ra những mối nguy hại ảnh hưởng trực tiếp đến giống nòi, đến chất lượng dân số Việt Nam”.
 

 
 Đại tá Phạm Văn Bảng (người thứ hai từ phải sang) - Cục trưởng Cục Chính trị  Bộ Tư lệnh Cảnh sát cơ động - Bộ Công an tham gia hội thảo 


Nhận định này thể hiện ở những con số đáng báo động với khoảng 10 triệu người dân Việt Nam mang gen bệnh, hơn 20.000 người bệnh đang cần điều trị và mỗi năm nước ta có thêm khoảng 2.000 trẻ em sinh ra bị bệnh,…Đồng thời, đây là bệnh do gen di truyền, len lỏi trong cơ thể người bệnh và trong xã hội. "Quả bom nguyên tử này” có thể gây ra những nguy hại tăng theo cấp số nhân, nếu như không được tuyên truyền mạnh mẽ, không có sự chung tay đẩy lùi sự lan rộng của bệnh, chắc chắn sẽ ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của cả xã hội. Bởi vậy, sự tham gia của những đại biểu, của người nhà bệnh nhân, bệnh nhân tại hội thảo hết sức nghiêm túc, trách nhiệm. Điều đó được nhận thấy trong từng ánh mắt quan sát chăm chú, thái độ lắng nghe và cách họ đặt câu hỏi cho các chuyên gia… đã thể hiện được sự chung tay với tinh thần nhân văn sâu sắc.



 Bà Trương Thị Kim Hoa - Giám đốc Trung tâm Dân số kế hóa gia đình quận Hoàn Kiếm đơn vị phối hợp tích cực trong công tác tuyên truyền phòng, tránh thalassemia phát biểu ý kiến tại hội thảo



Thông điệp nhân văn, tốt đẹp mà hội thảo hướng tới cho người bệnh, người nhà người bệnh và cộng đồng đã được thể hiện trong mỗi báo cáo, trong sự phối hợp thực hiện của ban tổ chức với các đơn vị, các tổ chức, các cá nhân; đặc biệt là người bệnh và gia đình họ. Người bệnh, người nhà người bệnh dường như đã tự nhận thấy trách nhiệm vượt trên mọi khó khăn để tuân thủ lịch trình điều trị. Những người tham dự có thêm động lực mạnh mẽ hơn để cùng chung tay lan tỏa thông điệp phòng, tránh bệnh trong cộng đồng. 
 
 
 Những phát biểu xúc động của người tham dự:
 
"Tôi rất bất ngờ khi đến tham dự hội thảo này, tôi chưa từng biết về bệnh. Tôi cũng rất tâm đắc với phát biểu của GS.Trí, cũng như hiểu hơn về mức độ nguy hại của bệnh đối với giống nòi. Chúng tôi nhận thấy mình cần có trách nhiệm hơn trong việc chia sẻ với cộng đồng, đặc biệt cần phải tuyên truyền về bệnh, trước hết là với gia đình, với bạn bè, đồng nghiệp và cùng chung tay với cộng đồng đẩy lùi bệnh”. – Đại tá Phạm Văn Bảng – Cục trưởng Cục Chính trị Bộ Tư lệnh Cảnh sát cơ động – Bộ Công an.


"Bây giờ tôi mới được nghe về bệnh, hội thảo rất hiệu quả, bổ ích. Tôi nghĩ cần thiết phải tổ chức nhiều chương trình cũng như phổ biến về bệnh cho nhiều người cùng biết. Là một giáo viên, tôi nghĩ đây là kiến thức cần thiết để tôi chia sẻ được với học sinh và phụ huynh”.  Chị Trần Thị Phương Thảo – Giáo viên trường Trung học cơ sở Trưng Vương, Hoàn Kiếm, Hà Nội.


"Tôi đã được tham dự một số cuộc hội thảo mà trung tâm tổ chức, nhưng hôm nay tôi rất xúc động khi được lắng nghe phát biểu chia sẻ của GS. Trí, điều đó động viên tinh thần cho bệnh nhân và người nhà bệnh nhân như chúng tôi rất nhiều. Chúng tôi thấy cần phải điều trị cho con đầy đủ hơn”. – Chị Nguyễn Thị Thủy (Ninh Bình), mẹ bệnh nhân Hà Hiểu A. – 10 tuổi đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
Theo Nihbt.org.vn
28/11/2015 08:03