Menu

Diễn đàn Thalassemia khu vực Đông Nam Á lần IV khai mạc tại Hà Nội

Diễn đàn Thalassemia khu vực Đông Nam Á lần IV khai mạc tại Hà Nội

Sáng ngày 25/4/2019, diễn đàn Thalassemia khu vực Đông Nam Á lần IV đã được khai mạc tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

Tham dự Hội nghị, về phía Bộ Y tế có GS.TS Nguyễn Viết Tiến, Thứ trưởng thường trực Bộ Y tế. Về phía Tổng cục dân số có bà Nguyễn Thị Ngọc Lan, Phó tổng cục trưởng Tổng cục dân số. Về phía Ban tổ chức có TS. Bạch Quốc Khánh – Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Trưởng Ban tổ chức Hội nghị; GS.TS. Nguyễn Anh Trí, nguyên Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam. Khách quốc tế tới tham dự có Dr Michael Angastiniotis – Liên đoàn Thalassemia Thế giới cùng nhiều đại biểu đến từ các quốc gia khu vực Đông Nam Á như Thái Lan, Campuchia, Lào, Myanmar…Và nhiều đại biểu đến từ các Bệnh viện, trường Đại học trong và ngoài nước.

Phát biểu khai mạc Hội nghị, GS.TS Nguyễn Viết Tiến, Thứ trưởng thường trực Bộ Y tế cho rằng Việt Nam rất cần những kinh nghiệm từ bạn bè quốc tế để đối mặt xử lý bệnh Thalassemia ở những người mang gen bệnh, những người bị bệnh, những người chưa thành lập gia đình.

GS.TS Nguyễn Viết Tiến, Thứ trưởng thường trực Bộ Y tế phát biểu khai mạc Hội nghị

Thalassemia – vấn đề sức khỏe toàn khu vực Đông Nam Á

Theo báo cáo "Tổng quan các chương trình phòng chống bệnh Thalassemia quốc gia: Bức tranh toàn cầu ngày nay” của Dr Michael Angastiniotis – Liên đoàn Thalassemia Thế giới về dịch tễ học toàn cầu của các bệnh Hemoglobin thì khoảng 5-7% dân số thế giới có bất thường gen hemoglobin. Có 300.000 – 500.000 trẻ sinh ra hàng năm có biểu hiện lâm sàng của bệnh Hemoglobin, khoảng 80% trẻ em bị bệnh được sinh ra ở các nước đang phát triển. Trong đó, 70% bị bệnh hồng cầu hình liềm (SCD), số còn lại là bệnh Thalassemia. 50.000 – 100.000 trẻ bị Thalassemia thể nặng tử vong hàng năm ở các nước thu nhập thấp và trung bình.

Bệnh Thalassemia đứng thứ 68/100 về tỷ lệ tàn phế hàng năm (2010) trong báo cáo của chương trình gánh nặng toàn cầu về bệnh tật. Nhưng đây là bệnh đứng thứ 24 nếu tính cả trẻ 1 – 4 tuổi cho thấy ảnh hưởng quan trọng tới nguyên nhân tử vong dưới 5 tuổi. 

 

Dr Michael Angastiniotis – Liên đoàn Thalassemia Thế giới báo cáo tại Hội nghị

Tại Indonesia có trên 9.000 người bệnh bị Thalassemia và bệnh được xếp là bệnh nguy hiểm thứ 5 trong chương trình chăm sóc sức khỏe của quốc gia này.

Theo báo cáo của GS.TS. Ne Win, chuyên gia bệnh học Huyết học Yangon, Học viện Y khoa Myanmar, ước tính mỗi năm có 1.000 – 5.000 ca bệnh mới trong khoảng 58 triệu dân.

Tại Campuchia, tỷ lệ mắc của bệnh lý huyết sắc tố ước tính có khoảng 30-50% dân số nói chung là người mang gen, trong đó có 1% thể nặng. Ước tính, có ít nhất 4,5 tr người mang gen, tối thiểu 160.000 người là thể nặng. Tại quốc gia này, hàng năm có khoảng 2.500 ca mới sinh bị Thalassemia thể nặng.

Hội nghị có sự góp mặt của nhiều đại biểu quốc tế

Tại Việt Nam, tỷ lệ người mang gen và bị bệnh Thalassemia khá cao. Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Hiện nay, Việt Nam có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Bệnh gặp ở tất cả các dân tộc, vùng miền trong cả nước, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gen và bị bệnh khá cao.

 

GS. Suthat Fucharoen báo cáo tình hình Thalassemia tại Thái Lan 

Vấn đề chị phí điều trị đang là gánh nặng cho tất cả các quốc gia trong khu vực có người bị bệnh Tan máu bẩm sinh. Theo thống kê tại Việt Nam, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Tại Thái Lan, chi phí điều trị của người bệnh đến năm 30 tuổi là 150.000 Euro.

GS.TS. Nguyễn Anh Trí báo cáo tại Hội nghị

Truyền máu, thải sắt và điều trị triệu chứng hiện đang là cách điều trị Thalassemia truyền thống, được sử dụng phổ biến tại nhiều quốc gia. Phương pháp điều trị Thalassemia hiện đại là ghép tế bào gốc và liệu pháp gene thì tiêu tốn chi phí khá lớn nên không nhiều người bệnh đáp ứng được.

Nhiều đại biểu của các nước trong khu vực tập trung nghe báo cáo

Con đường chung cho các quốc gia có nhiều người bệnh Thalassemia

Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Vì thế, tại tất cả các quốc gia Đông Nam Á có người bệnh Thalassemia, vấn đề tuyên truyền, giáo dục người dân phòng tránh bệnh đều được đặt lên hàng đầu. Trong đó, tư vấn sàng lọc, tư vấn di truyền, thực hiện sàng lọc trước sinh bắt buộc đóng vai trò quan trọng.

TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương trình bày báo cáo tình hình dịch tễ về bệnh Tan máu bẩm sinh ở Việt Nam và đề xuất một số giải pháp mang tính quốc gia trong thời gian tới.

Theo báo cáo phân tích lợi ích kinh tế của sàng lọc Thalassemia so với chi phí điều trị tại Đại học Chiangmai, Thái Lan dựa trên 21.975 phụ nữ có thai đã dự phòng được 80 trường hợp thalassemia thể nặng, mức chi phí dự phòng thấp hơn 72 lần so với chi phí điều trị cho các bệnh nhân. Tại Thái Lan, từ năm 1998 đã có 40,25% phụ nữ có thai được sàng lọc Thalassemia. Tại Lào, công tác sàng lọc trước sinh được đưa vào Chiến lược Quốc gia về chăm sóc sức khỏe bà mẹ và trẻ em. Tỷ lệ sàng lọc trước sinh tại Lào phấn đấu đạt 100% vào năm 2025.

Ở Việt Nam, Viện Huyết học Truyền máu – Trung ương đề xuất triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia để phòng tránh Thalassemia như:

- Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn;

- Đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh;

- Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu;

Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh Thalassemia;

- Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh Thalassemia trên toàn quốc.

- Xây dựng mạng lưới để tuyên truyền, phổ biến kiến thức cho cộng đồng, đặc biệt đối tượng học sinh sinh viên. Lồng ghép bài giảng về Thalassemia vào môn sinh học lớp 9; bài giảng chính thức cho sinh viên ngành Y, giáo viên bộ môn sinh học.

Để đẩy lùi bệnh Tan máu bẩm sinh trong cộng đồng, nhiệm vụ cấp thiết của tất cả các quốc gia trong khu vực đều là xây dựng và triển khai đồng bộ chương trình quốc gia về Thalassemia để phòng tránh triệt để việc sinh ra trẻ bị bệnh. Đây là con đường chung cho các quốc gia có nhiều người bệnh Thalassemia trong khu vực và trên thế giới. 

Hải Hà, ảnh Công Thắng

13/05/2019 03:22