Menu

“Giá như trước khi sinh con chúng tôi biết đến bốn chữ Tan máu bẩm sinh”

Ngày 8/5 hằng năm được Thế giới chọn làm ngày truyền thống cho căn bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Sự kiện này nhằm kêu gọi sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng về căn bệnh Thalassemia để ngăn chặn, đẩy lùi căn bệnh này qua đó, góp phần nâng cao chất lượng dân số và chăm sóc sức khỏe của nhân dân.
 
Thalassemia là bệnh khá phổ biến ở nước ta cũng như trên thế giới, với 7% dân số toàn cầu mang gen bệnh. Ở nước ta, có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh, đặc biệt là dân tộc thiểu số, khoảng 50% người mặc bệnh Thalassemia ở Việt Nam đang được điều trị và mỗi năm có thêm 2000 trẻ sinh ra bị căn bệnh này. Người mắc căn bệnh Tan máu bẩm sinh phải điều trị cả đời nên rất tốn kém, và rất khó tuân thủ điều trị, thường xuyên phải truyền máu. Mỗi năm cần 2.000 tỷ đồng và khoảng 500.000 đơn vị máu cho 20.000 bệnh nhân đang được điều trị ở nước ta hiện nay.
 
Chúng ta hãy nghe chia sẻ của mẹ một bệnh nhân bị bệnh Tan máu bẩm sinh.
Chào các bạn!
Tôi tên là Kim Anh Là mẹ của cháu Minh.
Cháu là bệnh nhân tan máu bẩm sinh, điều trị tại Viện đã 5 năm nay.
Hôm nay tôi xin chia sẻ với quý vị và các bạn câu chuyện của gia đình tôi để quý vị có thể hiểu thêm và cảm thông với những người có con bị bệnh tan máu bẩm sinh.
 
Chắc quý vị cũng sẽ đồng ý với tôi, khi chúng ta còn trẻ thì chúng ta nghĩ về tương lai một cách thật lạc quan và nhẹ nhàng. Tưởng chừng như mọi thứ đều trong tầm tay với, ai trong chúng ta cũng ít nhất một lần từng yêu say đắm, sau đó chúng ta xây dựng gia đình. Ai cũng mơ về ngôi nhà và những đứa trẻ, nơi ngập tràn nụ cười hạnh phúc. Tôi cũng vậy. Tôi lớn lên ở một vùng quê thanh bình, được ăn học và được tự chủ lựa chọn bạn đời cho riêng mình. Chúng tôi cùng nhau bước qua những năm tháng tuổi trẻ nhiều đam mê và hoài bão. Đám cưới diễn ra giản dị nhưng ấm cúng vô cùng. Sau đó một thời gian, chúng tôi hạnh phúc không nói lên lời khi đón đứa con đầu lòng ra đời. Ôm con bé bỏng trong tay, vợ chồng tôi đã vội tưởng tượng ra bao điều khi con lớn lên. Chúng tôi nghĩ đến lúc con lớn, sẽ cho con đi những nơi thật đẹp, cho con ăn những món thật ngon, giúp con học hành và đạt được những điều con mong muốn… chỉ trong giây lát ngắm con nằm gọn lỏn trong lòng mà người làm cha làm mẹ có thể vẽ ra cả một bức tranh tương lai rạng rỡ về con. Nhưng sao hạnh phúc lại vội vàng tuột khỏi tầm tay? Con ốm, con mệt, vợ chồng tôi ôm con tất tả chạy đến bệnh viện. Qúy vị biết không, trời đất như sụp đổ dưới chân khi tôi biết tin con tôi bị bệnh Tan máu bẩm sinh.
 
Tan máu bẩm sinh - từng tiếng, từng chữ cứ như búa giáng thẳng vào đầu làm tôi choáng váng. Tại sao lại tan máu ? tại sao lại bẩm sinh? Tại sao lại là con tôi? Con ơi, con bé bỏng có biết con bị căn bệnh khủng khiếp này không? con tôi vẫn ngô nghê, tròn xoe mắt nhìn mọi thứ. Còn lúc đó, mắt tôi nhòa đi từ bao giờ.
“Giá như trước khi sinh con chúng tôi biết đến bốn chữ Tan máu bẩm sinh”
Chị Kim Anh, mẹ của một bệnh nhân Tan máu bẩm sinh
 
Vợ chồng tôi đều khỏe mạnh, đều được học hành đầy đủ, đều sáng sủa và họ hàng hai bên chưa ai nghe thấy bốn chữ "tan máu bẩm sinh” bao giờ. Tôi tìm gặp bác sĩ, sau khi được tư vấn tôi mới biết chúng tôi mang gen di truyền lặn cho nên không có biểu hiện gì nhận biết trước. Chỉ khi hai người mang gen lấy nhau và sinh con thì có 25% nguy cơ con sẽ nhận cả hai gen lặn và thành người bị bệnh tan máu bẩm sinh. Tôi đã thẫn thờ một hồi lâu. Tôi cảm thấy tất cả tội lỗi thuộc về mình. Chỉ tại chúng tôi không biết thông tin về căn bệnh này mà con chúng tôi sinh ra bị bệnh. Căn bệnh lại còn đeo đuổi suốt đời, phải điều trị định kỳ tại bệnh viện. Quý vị ở đây chắc cũng có nhiều người có con, cũng ít nhất một vài lần con nóng sốt. Một vết xước nhỏ trên làn da mỏng manh của con cũng đủ làm thắt tim cha mẹ. Thế nhưng con tôi cả một đời phải gắn liền với kim truyền máu. Người làm cha làm mẹ có con đi viện lại càng thêm đau đớn. Ven của con bé thế - nhìn cái kim tiêm dù có bé cũng thành to, sao mà buốt ruột buốt gan đến như vậy!
 
Thương con nhưng đành nuốt nghẹn vào trong, thấy con khóc mà phải làm ngơ để con còn có chỗ mà dựa vào. Con tôi cứ thế sống nhờ dòng máu hiến tặng từ những người xa lạ. Vợ chồng tôi gần như bất lực, chỉ biết chăm chỉ làm việc kiếm tiền để đưa con đi viện điều trị. Thế nhưng cũng có những lúc hai vợ chồng cũng không xoay sở kịp. Có những lúc không đủ tiền đưa con đi viện mà lại đến hẹn điều trị nên vợ chồng cũng phải tính nước đi vay mượn. Đứng trước cổng nhà người ta mà ngập ngừng chân chẳng biết nên vào đặt vấn đề như thế nào. Con mình đi viện như cơm bữa, liệu người ta có hiểu và có giúp đỡ hay không… khốn khổ âm thầm, mong muốn lớn lao nhất của chúng tôi là con được khỏe mạnh! Chỉ đơn giản vậy thôi mà mãi vẫn chưa thành nguyện !
Kính thưa quý vị!
Khi đưa con đến viện điều trị, tôi gặp nhiều gia đình cũng giống như vợ chồng tôi. Những nỗi đau gặp nhau thêm phần thông cảm. Đối với tôi và nhiều gia đình ở đây, viện như là nhà. Những bệnh nhân khi phải điều trị cả đời, đến cùng một nơi, đi cùng con thuyền và cùng chiến đấu với một căn bệnh thì tự nhiên chúng tôi coi nhau như người thân một nhà.
Chúng tôi thấm thía từng cơn con đau con sốt, từng bát cơm chan nước mắt tủi thân. Có rất nhiều người không biết về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Họ sợ lây bệnh, họ đổ tại vô phúc mà bị bệnh. Những lời cay đắng ấy giờ chúng tôi phải sống chung nên đã thành quen rồi.
 
Những năm gần đây, khi cộng đồng bắt đầu quan tâm đến thông tin về căn bệnh này, chúng tôi cũng thấy được chia sẻ nhiều hơn trước. Chúng tôi rất mừng vì các cấp lãnh đạo, các bạn trẻ đã bắt đầu tìm hiểu thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh và chung tay giúp đỡ phần ít, phần nhiều cho những mảnh đời bất hạnh. Chúng tôi rất hy vọng càng về sau cộng đồng mà đặc biệt là các Lãnh đạo chỉ đạo sát sao việc sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh từ sớm. Đừng để những đứa trẻ bị bệnh sinh ra và chịu khổ cả đời chỉ vì bố mẹ không biết mình mang gen bệnh tan máu bẩm sinh.
 
Chúng tôi rất xúc động vì quý vị đã chung tay tổ chức chương trình giao lưu nghệ thuật này vì bệnh nhân, Chung nhịp đập trái tim, chung một nguồn cội, chúng ta cần có hiểu biết và trách nhiệm với nòi giống tương lai của dân tộc mình !
Một lần nữa, tôi xin trân trọng cảm ơn !
 
Kim Anh (mẹ của một bệnh nhân Tan máu bẩm sinh)
07/05/2017 09:15