Menu

Tuyên Quang: Gần 500 người dân xã Minh Quang được xét nghiệm miễn phí sàng lọc gen bệnh Tan máu bẩm sinh

Tuyên Quang: Gần 500 người dân xã Minh Quang được xét nghiệm miễn phí sàng lọc gen bệnh Tan máu bẩm sinh
Sáng ngày 23/5, gần 500 người dân trong độ tuổi kết hôn và sinh đẻ, học sinh phổ thông tại xã Minh Quang, huyện Chiêm Hoá, tỉnh Tuyên Quang được xét nghiệm miễn phí sàng lọc gen bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia).
 
Gần 500 người dân trong độ tuổi kết hôn và sinh đẻ, học sinh phổ thông tại xã Minh Quang được xét nghiệm miễn phí sàng lọc gen bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia).
 
Chương trình do Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Quỹ Thiện Tâm, Tập đoàn Vingroup triển khai thực hiện truyền thông, tư vấn, sàng lọc và chẩn đoán trước sinh bệnh Thalassemia tại các khu vực có tỉ lệ gen bệnh cao. Chương trình thực hiện trong giai đoạn 2019 – 2023, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống con người Việt Nam và làm giảm chi phí của xã hội đối với căn bệnh này.
 
Việc triển khai các hoạt động này đã nhận được sự hưởng ứng tích cực của người dân, phụ huynh học sinh.
 
Xã Minh Quang hiện có trên 1.500 hộ dân đang sinh sống, trong đó hơn 80% dân số là người dân tộc Tày, một trong 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc (Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H’Mông) có tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao, ước tính mỗi năm, trong khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh mức độ trung bình đến nặng, là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời.
 
Trên 80% dân số là người dân tộc Tày, một trong 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc
có tỷ lệ mang gen và mắc bệnh cao
 
Theo ông Ma Văn Vịnh - Chủ tịch UBND xã Minh Quang cho biết: "Hiện tại, xã Minh Quang đã ghi nhận trên 20 trường hợp bị Tan máu bẩm sinh trong đó có 10 bệnh nhân đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Căn bệnh đang thực sự là vấn đề lớn, ảnh hưởng nghiêm trọng tới sức khỏe, kinh tế và chất lượng giống nòi, được sự hỗ trợ từ chương trình, UBND xã Minh Quang đã phối hợp chặt chẽ với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương thực hiện phát thanh tuyên truyền, tổ chức tập huấn về phòng chống bệnh Tan máu bẩm sinh cho các trưởng thôn bản, các cán bộ lãnh đạo xã, hội phụ nữ, hội cựu chiến binh và các thầy cô giáo tại các trường phổ thông trên địa bàn. Qua đó, tuyên truyền, vận động đến từng người dân, con em học sinh tham gia xét nghiệm sàng lọc gen bệnh, nâng cao nhận thức của người dân về phòng chống bệnh Tan máu bẩm sinh".
 
Xã Minh Quang đã ghi nhận trên 20 trường hợp bị Tan máu bẩm sinh trong đó có 10 bệnh nhân đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương
 
Nhằm hỗ trợ người dân trên địa bàn xã Minh Quang chủ động phòng tránh bệnh, đồng thời hạn chế tối đa việc sinh ra trẻ mắc bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia), chương trình đã tổ chức các hoạt động tuyên truyền, tập huấn nâng cao nhận thức của lãnh đạo địa phương và người dân về bệnh Thalassemia; dự kiến sẽ lấy máu xét nghiệm sàng lọc cho khoảng 2000 người dân xã Minh Quang. Sau khi có kết quả xét nghiệm, những người mang gen bệnh sẽ được được tư vấn trực tiếp trước kết hôn và sinh đẻ để không sinh ra những đứa con mắc bệnh.
 
 
Chương trình dự kiến sẽ lấy máu xét nghiệm sàng lọc cho khoảng 2000 người dân xã Minh Quang
 
 
Trên thực tế, Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh điều trị vô cùng vất vả và tốn kém, giải pháp hữu hiệu nhất là nâng cao được nhận thức của người dân để họ chủ động phòng tránh không sinh ra những đứa trẻ bị bệnh, giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội, đặc biệt là các bạn trẻ nên đi khám để được tư vấn và tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con. Bất cứ ai cũng có thể chủ động phòng tránh sinh ra con bị bệnh với những xét nghiệm sàng được thực hiện ở các bệnh viện tuyến tỉnh, huyện với chi phí chỉ vài trăm nghìn đồng. Hiện nay, với các phương pháp chẩn đoán trước sinh (Chẩn đoán thai nhi hoặc chẩn đoán trước chuyển phôi) thì hai người cùng mang gen vẫn có thể sinh ra những em bé hoàn toàn khỏe mạnh.
 
Hiện nay, với các phương pháp chẩn đoán trước sinh (Chẩn đoán thai nhi hoặc chẩn đoán trước chuyển phôi) thì hai người cùng mang gen vẫn có thể sinh ra những em bé không mang bệnh.
 
Vợ chồng anh Ma Văn Tạ và chị Ma Thị Liễu đều là người mang gen bệnh, do thiếu thông tin, chưa ý thức được việc xét nghiệm trước hôn nhân, sàng lọc trước sinh về bệnh Tan máu bẩm sinh nên anh chị đã sinh ra con bị bệnh. Suốt 4 năm qua, đều đặn hằng tháng anh chị phải đưa con đi Viện điều trị với điều kiện gia đình vô cùng khó khăn.
 
Vợ chồng anh Ma Văn Tạ và chị Ma Thị Liễu tham gia xét nghiệm miễn phí
sàng lọc gen bệnh Tan máu bẩm sinh
 
Chị Ma Thị Liễu chia sẻ: "Hai vợ chồng tôi muốn đẻ thêm cháu nữa nhưng lại sợ đẻ ra cháu lại bị bệnh Tan máu bẩm sinh, một cháu đã khổ rồi mà thêm cháu nữa bị bệnh thì tôi không biết phải làm sao". Do kinh tế gia đình khó khăn, quanh năm làm ruộng, không có điều kiện đi đến Viện Trung ương để xét nghiệm, tư vấn về bệnh. May mắn nhờ chương trình mà cả 2 vợ chồng anh chị được làm xét nghiệm miễn phí sàng lọc gen bệnh Tan máu bẩm sinh ngay tại xã nhà. "Hy vọng, sau khi  được các bác sĩ tư vấn, vợ chồng chúng tôi có thể sinh thêm một cháu nữa khỏe mạnh, không mang bệnh", chị Liễu vui mừng chia sẻ.
 
Gia đình chị Liễu quanh năm lam lũ với đồng ruộng nên thu nhập hàng tháng chỉ đủ đưa con đi viện
 
Khi mang thai, người mẹ nào cũng mong muốn con mình chào đời khỏe mạnh. Tuy nhiên, không ít người cho rằng "bố mẹ khỏe, ắt con cũng khỏe”, cho nên chủ quan, bỏ qua việc sàng lọc, chẩn đoán trước sinh để rồi phải hối tiếc, sinh ra những đứa trẻ bị bệnh. 
 
 
Hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Mỗi năm ước tính cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn cho người bệnh tan máu bẩm sinh. Bệnh nhân Thalassemia hầu hết có biểu hiện giống nhau mà triệu chứng điển hình là thiếu máu, vàng mắt, sạm da, bụng trướng to, cùng với đó là hiện tượng phì đại xương gây biến dạng mặt, trán dô, mũi tẹt, răng hô, chậm phát triển...
 
Hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia.
 
Mỗi năm ước tính cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn cho người bệnh tan máu bẩm sinh.
 
Những năm gần đây, Việt Nam đã triển khai có hiệu quả nhiều phương pháp chẩn đoán trước sinh hiện đại như: chẩn đoán trước sinh sau khi mang thai, thụ tinh nhân tạo và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen Thalassemia sinh ra những em bé không mắc bệnh.
Để đạt được mục tiêu giảm dần và tiến tới chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh hoặc mang gen bệnh cần có những giải pháp quốc gia nhằm nâng cao nhận thức của người dân về bệnh Tan máu bẩm sinh; Nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế… Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.
 
 
 Công Thắng
27/05/2019 08:52