Menu
Bệnh Thalassemia - Một nỗi đau âm thầm
(Phần 1)
Cuộc sống giống như một guồng quay, mọi thứ luôn hối hả tấp nập chạy theo guồng quay đó. Ngày qua ngày mọi người chạy đua với thời gian, với dòng đời, chỉ còn lại riêng tôi. Riêng cuộc sống của tôi dường như đang tách ra khỏi quỹ đạo của guồng quay đó,và gặm nhấm một nỗi đau âm thầm cứ đều đều chậm rãi trôi qua bên đời tôi.

Thalassemia - Một nỗi đau âm thầm

Khi còn nhỏ tôi luôn được nghe bố mẹ kể về căn bệnh Thalassemia, căn bệnh mà hàng ngày, hàng giờ tôi vẫn đang phải chịu đựng kể từ khi tôi được sinh ra. Khi đó với những dòng suy nghĩ non nớt của một đứa trẻ, tôi chưa hiểu thế nào là chiến đấu với bệnh tật. Cho tới khi giữa tôi với bạn bè và những người xung quanh có sự khác biệt rõ rệt về hình thể và sức khỏe thì tôi mới thực sự cảm thấy lo sợ.

Từ khi cất tiếng khóc chào đời tôi đã là một đứa trẻ yếu đuối. Có lẽ đó là định mệnh. Cả bố và mẹ tôi đều mang gen bệnh Thalassemia, bởi vậy khi được sinh ra cả hai anh em tôi đều bị căn bệnh quái ác này. Anh trai tôi phát bệnh từ khi còn nhỏ, nhưng số phận đã mỉm cười với anh khi anh được điều trị kịp thời. Còn riêng tôi thật chớ trêu thay, mãi tới tận cho tới bây giờ, khi mà ở cái tuổi đáng ra tôi có thể tự lập cho cuộc sống của mình rồi thì tôi mới phát bệnh một cách rõ rêt. Tôi phải sống một cuộc sống phụ thuộc vào nguồn máu của người khác, phụ thuộc vào sự chăm sóc của bác sĩ, bố mẹ…

Thalassemia - Một nỗi đau âm thầm

Thuở bé bệnh của tôi cũng đã có những dấu hiệu lạ thường, nhưng lúc đó gia đình chưa phát hiện ra bệnh. Suốt cả một quãng đời thơ ấu, tôi luôn là trọng tâm của những cái nhìn dò xét, lạ lẫm, đôi khi là lo lắng của bạn bè và bà con hàng xóm. Khi ra đường tôi luôn phải đối mặt với những câu hỏi và những lời bàn tán theo kiểu: “nhà nó nghèo tới mức để nó bị suy dinh dưỡng” hay: “bố mẹ mày làm gì mà để mày suy dinh dưỡng như thế này?”. Trong khi đó tôi được bố mẹ chăm sóc rất tốt. Nhiều khi tôi nhìn thấy mẹ tôi khóc, những giọt nước mắt lăn dài trên đôi gò má gầy sạm đi vì những lo lắng lo toan cho cuộc sống, cho con cái. Lúc đó tôi cứ hỏi hoài: “vì sao mẹ khóc”, cho tới bây giờ tôi mới biêt đó là những giọt nước mắt vì thương con. Những giọt nước mắt lo lắng, buồn bã cho đứa con bất hạnh như tôi.

Thalassemia - Một nỗi đau âm thầm

Ba năm học cấp 3, những nỗi lo thường xuyên xuất hiện trong đầu tôi. Có thể là hơi xa để nghĩ về một tương lai. Nhưng thời gian đó tôi luôn tự hỏi mình những câu hỏi vô thức như: “không biết sau này mình có còn khỏe mạnh để làm việc không” hay: “mình cứ học như thế này cho tới khi đi làm mà đổ bệnh thì chỉ khổ bố mẹ thôi”… Rất nhiều, rất rất nhiều những dòng suy nghĩ đan xen nhau vô hình chung nó đã hình thành trong tôi sự bi quan về cuộc song của mình. Chính vì vậy trong suốt những năm tháng học cấp ba tôi luôn buồn bã, tự sống khép mình,ít giao lưu, hầu như là không tiếp xúc với bạn bè ngoài giờ lên lớp

Buồn bã và lo lắng như thế, nhưng dường như tôi đã tìm thấy niềm vui bằng những bản nhạc buồn và Yesterday one more là bài hát khiền tôi phải thay đổi, khiến tôi phải quyết định bước tiếp hay dừng lại. Mỗi khi những giai điệu của bài hát cất lên, nó như đem lại cho tôi sự thoải mái, một cảm giác bình yên, ê dịu lan tỏa khắp người. Tôi không còn phải bồng bềnh với những con sóng dữ dội từ dòng chảy suy nghĩ vô thức trước đây nữa.

Tháng 9 năm 2010 lần đầu tiên tôi được đưa vào bệnh viện Huyết học - Truyền máu TW. Đó cũng là lần đầu tiên tôi cảm nhận được sự đau đớn về thể xác của căn bệnh mà tôi đang mang trong mình. Tôi bị dày vò bởi những cơn đau, nó như hàng ngàn mũi dao chọc vào tận tủy, cơ thể tôi lúc đó giống như một tấm kính bị vỡ ra thành ngàn mảnh nhỏ. Cảm giác đau đớn tột độ.

Vào tới viện tôi ngồi im một chỗ chờ bố tôi đi làm thủ tục, lúc đó mắt tôi đờ đẫn, cơ thể mệt nhoài. Một tuần điều trị ở viện Huyết học- Truyền máu TW, tôi trở nên vô cảm, ít nói, trầm tư bởi vì tôi cảm nhận được cái không khí ảm đạm, thê tịch ở nơi đây. Phòng nào, giường nào cũng có tiếng trẻ con la hét, tiếng còi cấp cứu, tiếng những bước chân dồn dập, tiếng những giọt nước truyền, tất cả những âm thanh đó hòa quyện vào nhau khiến tôi cảm thấy mình trở nên nhỏ bé hơn, hiu quạnh hơn.

Từng ngày trôi qua, tôi gặm nhấm thời gian bằng cách đứng gần cửa sổ rồi buông ánh mắt vô thức xuống đường, ở đó có những con người đang vội vàng, đang tất tả không như tôi, tôi đang giống như một con thú bị giam cầm trong một cái cũi mà chỉ ở trong cái cũi đó tôi mới được an toàn. Bất giác tôi nhớ tới một câu trong bài thơ Nhớ rừng của Thế Lữ:

"Ngậm một nỗi căm hờn trong cũi sắt
Ta nằm dài chờ ngày tháng dần trôi

Không hiểu sao lúc đó trong tôi bùng cháy lên một khát khao. Tôi khát khao được chạy ùa ra ngoài, được hòa vào dòng người đang vội vã ngoài kia để làm nhưng việc mà tôi muốn. Bởi vì tôi biết, bản chất của vật chất là vận động, con người cũng là một dạng vật chất và tôi phải vận động. Vận động vì sự sống của chính mình. Tôi sẽ tự bước đi trên tấm thảm cuộc đời của tôi, dẫu nó không được kết nên từ nhung gấm lụa là như bao người khác, dẫu nó là bao chông gai thì tôi sẽ vẫn bước. Bước về phía trước nơi một ngày nào đó tôi sẽ tìm thấy sự bình yên trong cuộc đời nhiều sóng gió của mình!

Thalassemia - Một nỗi đau âm thầm

Các bạn hãy đón đọc phần tiếp theo của câu chuyện này nhé!
Phan Minh Quân - BN Thalassemia, hanhtrinhdo.vn
13/07/2013 12:00