Menu

Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương sẵn sàng tư vấn miễn phí cho bệnh nhân Tan máu bẩm sinh (Thalassemia)

Thalassemia là một bệnh tan máu di truyền, theo ước tính ở Việt Nam hiện nay có khoảng 20.000 bệnh nhân cần được điều trị và khoảng 5 triệu người mang gen bệnh, riêng Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đang quản lý và điều trị cho trên 1.400 bệnh nhân, đồng thời mỗi năm đón tiếp và tư vấn cho hơn 3.000 lượt người từ khắp nơi trên cả nước.

Tan máu bẩm sinh (thalassemia) là căn bệnh hết sức nguy hiểm. Hiện nay, có hàng ngàn bệnh nhân, đặc biệt là trẻ em đã và đang ở trong tình cảnh hết sức khó khăn và thương tâm do không chỉ mang bệnh mà còn mặc cảm với hình hài của mình do di chứng nặng nề của bệnh.

Bệnh nhân Thalassemia
Biểu hiện dễ thấy nhất của bệnh nhân Tan máu bẩm sinh là da xạm đen, khuôn mặt bị biến dạng và mũi tẹt

Hiện tại chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng, điều trị suốt đời. Biện pháp điều trị phổ biến là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Tuy nhiên nếu được phát hiện và điều trị sớm, bệnh nhân vẫn có thể có một cuộc sống bình thường.

ThS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Tổng thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phụ trách Trung tâm điều trị Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương khuyến cáo:
Để phòng ngừa bệnh, các cặp đôi trước khi kết hôn và sinh con, nên đến Trung tâm Thalassemia để được tư vấn về bệnh, đặc biệt là những gia đình đã có người bị bệnh thì nên đến Trung tâm để được tư vấn và tiến hành các xét nghiệm cần thiết. Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương luôn sẵn sàng tư vấn miễn phí cho người bệnh.

Bệnh Tan máu bẩm sinh đang thực sự là nỗi lo âu của những người làm công tác chẩn đoán và điều trị bệnh, bởi phần lớn bệnh nhân và người mang gen bệnh hiện chưa được quản lý một cách đúng mực, điều đó đồng nghĩa với việc sẽ còn nhiều cặp vợ chồng mang gen bệnh lấy nhau và tiếp tục sinh ra những đứa con bị bệnh hoặc mang gen bệnh và mầm bệnh sẽ tiếp tục bị di truyền trong cộng đồng, và gánh nặng mà bệnh nhân và gia đình phải chịu đựng kéo dài trong cuộc sống không chỉ đơn thuần về thể xác mà còn tổn thương về mặt tinh thần. Nhiều bệnh nhân sống cô lập với cộng đồng và phần lớn các gia đình bệnh nhân Thalassemia đều rất nghèo, đời sống khó khăn.

Phát biểu tại Hội nghị Thalassemia lần thứ nhất diễn ra vào tháng 5/2013, GS.TS.Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Thalassemia Việt Nam cho biết:
Người dân Việt Nam đang rất đau đớn với gen bệnh thalassemia, nhiều gia đình, nhiều dòng họ, đang ngày một yếu đi vì gen bệnh quái ác này, nó làm cho suy kiệt cả về thể chất lẫn tình thần mà hệ lụy nó để lại vô cùng to lớn và đã đến lúc toàn xã hội phải quan tâm tới căn bệnh thalassemia.

GS.TS. Nguyễn Anh Trí khẳng định, ngành y tế, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã đang và sẽ tiếp tục nỗ lực, quyết liệt trong việc giải quyết vấn đề thalassemia tại Việt Nam, đồng thời kêu gọi toàn xã hội hãy chung tay hành động vì bệnh nhân thalassemia.

Địa chỉ tư vấn miễn phí bệnh Tan máu bẩm sinh: Trung tâm Thalassemia - Tầng 6, tòa nhà H Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Yên Hòa - Cầu Giấy - Hà Nội, số điện thoại liên hệ 04.85873924

Vương Tuấn, nihbt.org.vn
06/09/2013 12:00