Bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh thể nặng bị thiếu máu nhiều, phải truyền máu nhiều lần nên có nguy cơ bị ứ đọng sắt trong cơ thể.
Vì vậy trong chế độ ăn cần lưu ý hạn chế tối đa các thực phẩm có chứa nhiều sắt (thịt màu đỏ, rau xanh đậm) và không uống thuốc có bổ sung chất sắt.

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW
HbF bình thường < 0,5%, bạn có HbF = 0,7% như vậy bạn là người mang gen Beta Thalassemia.

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW
Bây giờ bạn 21 tuổi vẫn tự cảm thấy khỏe mạnh và mới được phát hiện là bị bệnh tan máu bẩm sinh nhưng chưa phải truyền máu.
Như vậy là bạn bị tan máu bẩm sinh mức độ nhẹ, vì vậy bạn vẫn sống và sinh con như người bình thường.
Tuy nhiên nếu sinh con bạn cần phải xét nghiệm người bạn đời của mình, vì nếu cả hai đều mang gen cùng một thể bệnh (cả hai đều mang gen Beta Thalassemia hoặc cả hai cùng mang gen Alpha Thalassemia) thì con của bạn có nguy cơ bị bệnh mức độ nặng hoặc trung bình (25% - tùy theo thể bệnh).

Nếu người bạn đời của bạn hoàn toàn khỏe mạnh thì 50% khả năng con bạn hoàn toàn khỏe mạnh và 50% có khả năng bị như bạn.
ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW
Bạn không phải quá hoang mang, lo lắng, ảnh hưởng không tốt đến sức khỏe. Con sinh ra chắc chắn bị bệnh huyết tán bẩm sinh thể nặng khi cả bố và mẹ đều mang gen bệnh. Trường hợp một trong hai người mang gen bệnh, thì 25% con có khả năng mang gen bệnh. Vì vậy, để chắc chắn, hai vợ chồng bạn cần được xét nghiệm để có kết luận chính xác. Các bác sĩ sẽ đưa ra lời tư vấn hợp lý để bạn tham khảo mà không buộc phải chia tay hay ly hôn.
TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ
Bệnh Thalassemia được điều trị kinh điển bằng truyền máu và thải sắt định kì. Không có thuốc nào thay thế được. Bệnh có thể được chữa khỏi bằng ghép tế bào gốc nhưng đây là một loại điều trị kĩ  thuật cao khó và đắt tiền.
TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ
Con bạn có hy vọng vào biện pháp ghép tế bào gốc để chữa khỏi bệnh vì cháu có người anh ruột khỏe mạnh. Nhưng cần xét nghiệm xem hai anh em có phù hợp HLA hay không?
Còn nếu bạn dự định sinh một cháu nữa thì có thể lấy máu cuống rốn dự trữ. Nếu bé sắp sinh phù hợp HLA với cháu bị bệnh thì có thể tiến hành ghép tế bào gốc máu cuống rốn của em cho chị ( hoặc anh).
TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ
Con đầu của bạn đã bị Thalassemia thì bạn cần làm chẩn đoán trước sinh khi có thai lần sau để tránh sinh con nữa bị bệnh. Mỗi lần có thai thì khả năng sinh con bị bệnh là 25%
TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ
Theo như bạn kể thì tôi nghĩ bạn mắc thể bệnh HbH ( Thể trung gian của Alphathalassemia). Sau khi cắt lách có kết quả rất tốt. Dù sao bạn cũng nên mang hồ sơ bệnh đến khám lại để chúng tôi trả lời bạn cụ thể hơn
TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ
Bệnh tăng võng là một bệnh tăng sinh ác tính các mô bào . Đây không phải  là bệnh di truyền. Còn nếu bạn muốn cho các cháu đi khám thì có thể đến khám chuyên khoa huyết học tại bệnh viện Nhi trung ương.
TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ
Bạn cần được biết rõ hơn về tình trạng bệnh thiếu máu di truyền của mình, có phải là Thalassemia hay không? Nếu là bệnh Thalassemia thì em cần áp dụng các biện pháp phòng bệnh cho con bằng chẩn đoán trước sinh. Trước đó bạn nên đến khám và tư vấn về chuyên khoa huyết học.
TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ

Trang12345



Đặt câu hỏi?