Menu

Tôi đã lập gia đình và có 2 con : 1 nữ sinh 2004 và 1 nam 2008, 2 cháu bị bệnh về máu là bệnh thalassemia , hàng tháng 2 cháu đều vô Hồng cầu ở BV Tryền máu Huyết Học TP HCM, mỗi cháu vô 1 bịch 350ml , do sinh cháu đầu không biết bị bệnh này , nên sinh cháu 2, sau khi cháu lớn cứ bị bệnh nóng, cảm hoài và người xanh lắm, sau khi khám kỹ ở BV Nhi Đồng 1 thì phát hiện cháu bị bệnh Thalassemia và đem cháu 2 đi xét nghiệm thì cũng bị bệnh luôn, theo xét nghiệm di truyền 2 vợ chồng thì vợ tôi có gien lặn nên gây bệnh này cho 2 cháu .
Vậy xin hỏi các bác Sỹ cho em hỏi có cách điều trị nào để  đem lại tương lai cho các cháu sống được sống lâu  dài, để các cháu lớn lên tự kiếm sống được?
Em có nghe nói có trường hợp ghép tế bào gốc mà BV Bác đã làm được , vậy trường hợp của 2 con em có làm được như vậy không xin cho em lời khuyên và tư vần cho em, chứ bây giờ em rất buồn cho 2 cháu không biết cuộc sống của 2 cháu còn được đi học , đi làm để làm gì đó cho Xã Hội  không?
 
Trần Viết Tuấn

ThS Hà - Phụ trách đơn vị điều trị Thalassemia Bệnh Thalassemia là bệnh di truyền, đời sống và chức năng hồng cầu của người bệnh kém làm hồng cầu dễ vỡ, vì vậy người bệnh bị thiếu máu mãn tính. Phương pháp điều trị chính là truyền khối hồng cầu và dùng thuốc thải sắt khi có thừa sắt. Nếu được điều trị đầy đủ và thường xuyên tốt thì người bệnh vẫn có thể phát triển được tương đối bình thường. (Tuy nhiên để có thể tuân thủ điều trị liên tục và thường xuyên cần sự cố gắng của gia đình và bệnh nhân rất nhiều).
Phương pháp ghép tế bào gốc để điều trị bệnh này hiện nay gặp nhiều khó khăn vì khó tìm được người có tế bào gốc phù hợp (thường người có tế bào gốc là anh chị em ruột).
Bạn có thể xin tư vấn trực tiếp tại Bệnh viện Truyền máu - Huyết học TP Hồ Chí Minh.
 

chao bs toi co mot cau hoi can bs tu van . con toi bi benh thalasemia nang tu 9 thang tuoi , moi kiem tra luong sat la 5 nghin thi chau thai ra trong vong bao lau ak
hoang thi tam hai duong

Th.S Nguyễn Thu Hà, Hội Tan máu bẩm sinh Việt nam (07/01/2013)
Chào bạn, nguyên tắc điều trị bệnh nhân thalassemia thể nặng là ngoài truyền máu thì bệnh nhân cần phải dùng thuốc thải sắt cả đời để lượng ferritin không cao quá 1000ng/mL là tốt nhất.
Chỉ khi Ferritin < 1000ng/mL thì mới cân nhắc dừng thuốc thải sắt, tuy nhiên bệnh nhân thalasssemia nặng thường xuyên phải truyền máu nên rất ít khi Ferritin <1000ng/mL.

Thân ái

Tôi có em trai năm nay 21 tuổi, từ bé em trai tôi có triệu chứng vàng da. Hôm qua em trai tôi mới đi xét nghiệm tổng quát thì mới biết mình bị  bệnh Thalassemia thể nhẹ. Bác sĩ cho tôi biết bệnh của em trai tôi có thể ghép tế bào gốc được không? tỷ lệ thành công là bao nhiều %?  và ở Việt Nam thì ghép ở bệnh viện nào? Em ăn uống hàng ngày thì nên ăn uống những thực phẩm gì vậy bác sĩ? Tôi xin chân thành cảm ơn bác sĩ nhiều.
Hữu Quý 246 Xô viết nghệ tĩnh - P.21 - Q.Bình Thạnh - TP.HCM

Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam (07/01/2013)
Chào bạn, nguyên tắc điều trị bệnh thalassemia: với mức độ nhẹ thường không phải điều trị gì, mức độ trung bình và nặng thì truyền máu định kỳ và thải sắt.

Ghép tế bào gốc thường chỉ định đối với bệnh nhân mức độ nặng, khó truyền máu... tuy nhiên rất khó thực hiện được vì cần người cho tế bào gốc phù hợp, và có nhiều bién chứng, nguy cơ sau này.

Em bạn bị mức độ nhẹ nên không có chỉ định ghép tế bào gốc.

Thân ái,

Tôi đã 40 tuổi mới phát hiện bệnh Thalassemia, nồng độ Ferritin : 1387. Xin cho hỏi tôi bị bệnh thuộc nhóm alpha hay beta. Có nặng không?, lượng sắt như vậy có cao quá không? điều trị thải sắt như thế nào?. Xin cám ơn.
Minh Chánh Vĩnh Long

Th.S Nguyễn Thu Hà, Hội Tan máu bẩm sinh Việt nam (15/12/2012) Chào bạn Minh Chánh,
Đến 40 tuổi bạn mới biết mình bị thalassemia điều này có nghĩa là bạn chỉ bị rất nhẹ. Để biết bạn bị alpha hay beta thalassemia thì cần phải làm điện di huyết sắc tố hoặc xét nghiệm gen. 

Nồng độ ferritin của bạn bây giờ là 1387 ng/dl, nếu bạn không phải truyền máu thì trước hết chỉ cần hạn chế ăn thức ăn có chưa nhiều sắt ( thịt màu đỏ, rau xanh đậm) hoặc/và uống nước chè sau bữa ăn. Sau 6 tháng - 1 năm làm xét nghiệm lại ferritin.

Chúc bạn khỏe, Thân ái.

Vo chong toi deu bi benh alpha thalassemia. Vay Chung toi co kha nang sinh duoc con khoe manh khong? Tren thuc te da co cap vo chong nao sinh duoc con khoe manh chua? Toi rat lo lang nen xin bac sy giai dap giup? 
Vu thi thu hung

ThS. Nguyễn Thị Thu Hà, Viện HHTMTW (12/06/2012) Nếu cả hai bạn đều được chẩn đoán bị Alpha Thalassemia, các bạn vẫn có thể sinh con khỏe mạnh, tuy nhiên khả năng này phụ thuộc vào các bạn. Điều này có nghĩa là các bạn cần được làm xét nghiệm xác định gen bệnh, và khi có thai phải làm xét nghiệm chẩn đoán thai nhi. Các bạn nên đến các bệnh viện chuyên khoa để được tư vấn và làm xét nghiệm chuyên sâu nhé.

Tại TP HCM: BV Từ Dũ, BV Truyền máu - Huyết học
Tại Hà Nội: Viện Huyết học Truyền máu TW, BV Nhi TW

Chúc gia đình bạn hạnh phúc

Hội tan Máu bẩm sinh Việt Nam

Cho em hoi em  moi phat hien minh bi benh alpha halasemia cach day 6 thang.Bay gio e da co gia dinh roi .chong e khoe manh  ,Em muon co 1 dua con ma lai lo khi sinh con ra cung mat benh nhu me thi toi con lam. Em phai lam gi de phong ngua cho con em hoac co kha nang nao giam ti le lay truyen benh do gen maïmco con khong .Co phu thuoc vao gioi tinh cua con hay khong a .Nho vien huyet hoc mau  TW tu van giup e .Em xin chant hanh cam on
NGUYEN THI L THU BVDK QUANG NAM

ThS. Nguyễn Thị Thu Hà, Viện HHTMTW (12/06/2012) Bạn Thu thân mến,
Nếu bạn mới được chẩn đoán bị bệnh Alpha Thalassemia, có thể bạn chỉ bị bệnh ở mức độ nhẹ. Nếu bạn muốn sinh con, bạn và chồng bạn nên được làm xét nghiệm chuyên sâu (xác định gen bệnh Thalassemia) và tư vấn trực tiếp tại các BV chuyên khoa như:
TP HCM : BV Từ Dũ, BV Truyền máu-Huyết học
Hà Nội : Viện Huyết học Truyền máu TW, BV Nhi TW

Chúc bạn và gia đình mạnh khỏe, hạnh phúc

Hội Tan Máu bẩm sinh Việt Nam, VietNam Thalassemia Association

Con tôi năm nay 12 tuổi, cháu đi xét nghiệm ở viện huyết học truyền máu trung ương, bác sĩ nói cháu bị thalassemia nhưng chưa cần truyền máu. từ bé cháu vẫn khỏe mạnh, 12 tuổi nhưng cháu nặng 53kg cao 1m63. bác sĩ cho tôi hỏi cách chăm sóc cho cháu và bị bệnh đó thì diễn biến về bệnh như thế nào?
- Thưa bác sĩ, tôi đọc trên mạng thấy bệnh thalassemia có hai loại là thể: anphal và beta. bác sĩ cho tôi hỏi làm thế nào để phân được hai loại?
bùi thị mai hồng chính kinh-hà nội

ThS. Nguyễn Thị Thu Hà, Viện HHTMTW (14/05/2012) Chào bạn Hồng,
Theo như thông tin bạn đưa thì con bạn có thể bị Thalassemia mức độ nhẹ (còn gọi là người mang gen), những trường hợp này thông thường không phải điều trị gì và sống như những ngưoiừ bình thường khác. Chỉ có một lưu ý là cháu cần phải được tư vấn trước khi kết hôn sau nay để tránh không sinh ra con bị Thalassemia mức độ nặng. Và nếu anh chị có dự định sinh thêm con nữa thì cả hai cần phải làm xét nghiệm trước khi có thai; Anh chị cần đưa tất cả các con của mình đến làm xét nghiệm để xem liệu có mang bệnh như trường hợp cháu này không nhé.
Bạn có thể đến Văn phòng Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam tại tầng 6, Viện Huyết học Truyền máu TW để được tư vấn trực tiếp (miễn phí) và làm các xét nghiệm cần thiết. ĐT 3782 1895 # Số lẻ: 598
Chúc gia đình bạn khoẻ.

con tôi bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh, thì có phải hạn chế ăn các thực phẩm nhiều sắt không ạ? và có cần tìm cách hạn chế nếu con bạn bị Thalassemia mức độ nặng hoặc trung bình, đã
phải truyền máu nhiều lần thì mới cần phải hạn chế thức ăn nhiều sắt.
Nếu chưa phải truyền máu, thì cần xét nghiệm về nồng sắt trong máu
trước khi điều chỉnh chế độ ăn."cự hấp thụ sắt không ạ. mong bác sỹ trả lời sớm. cảm ơn hội!
bùi thị mai hồng chính kinh-thanh xuân-hà nội

ThS. Nguyễn Thị Thu Hà, Viện HHTMTW (06/05/2012) Nếu con bạn bị Thalassemia mức độ nặng hoặc trung bình, đã phải truyền máu nhiều lần thì mới cần phải hạn chế thức ăn nhiều sắt. Nếu chưa phải truyền máu, thì cần xét nghiệm về nồng sắt trong máu trước khi điều chỉnh chế độ ăn.

chao bac si,toi co mot dua con trai da 2 tuoi.luc moi sinh chau da di truyen mau.luc 6thang tuoi nhap vien tai benh vien nhi dong 1 tp.hcm thi bac si chuan doan bi benh thalassemia va phai truyen mau thuong xuyen.luc chau duoc 8 thang thi vo chong toi dua chau sang bv huyet hoc tp.hcm truyen mau thi bac si cho lam cac xet nghiem lai nhung lai khong phai la can benh thalassemia nua nhung con toi van truyen mau va thai sat thuong xuyen.toi muon hoi co the do con toi truyen mau nhieu qua nen khong phat hien ra benh khong?va ngoai can benh tren con co can benh nao khac co trieu chung thieu mau nhu vay khong?vo chong toi cung dang dinh dua con di kham lai tai hanoi.xin bac si tu van giup cho.
thong sit daklak

TS. Dương Bá Trực - BV Nhi Trung Ương (06/11/2011) Có môt vài bênh thiếu máu tan máu do nguyên nhân khác (tuy ít gặp) nhưng có thể nhầm với bệnh Thalassemia. Ban có thể đưa cháu tới Bệnh viện Nhi Trung Ương để chẩn đoán chính xác nguyên nhân tan máu của cháu

Em đa hai lan có thai nhung con đều bi suy tim va mat trước khi sinh, ca hai vơ chông đều bi thailacsamia , em thi bi ca alpha và beta ,con chong em bi alpha . Gio em rất hoang mang va lo lang , thưa bac sỹ vay chung em có the điêu tri the nao đe tiếp tục mang thai , có biên pháp nao đe khi mang thai con e có the khang dc bênh
Vi thi mo Thuan an, binh duong

TS. Dương Bá Trực - BV Nhi Trung Ương (06/11/2011) Cả em va chồng em đều mang gen Alfa Thallasemia thì con em co thể mắc bệnh Hb Barts nên tử vong trong thời kỳ bào thai hoặc ngay sau sinh.Lần co thai tới em phải đển BV Từ Dũ để làm chẩn đoán trước sinh (tuần thai 12-16)

Tôi phát hiện con mình bị bệnh Thalassemia từ lúc 6 tháng tuổi, phải đi truyền máu tại bệnh viện Tỉnh 1 lần/tháng. Nhưng ở Bệnh viện tỉnh Lạng Sơn chỉ có máu toàn phần để truyền, không có " Túi hồng cầu". Tôi đang rất băn khoăn và lo lắng. Bác sĩ làm ơn cho tôi hỏi: Thường thì khi nào cần phải thải sắt? kinh phí có nhiều không? Bệnh Thalassemia ảnh hưởng tới tuổi thọ cụ thể như thế nào? Nếu điều trị theo cách ghép tủy thì kinh phí khoảng bao nhiêu? tỷ lệ thành công là bao nhiêu %? Điều kiện cần và đủ để tiến hành ghép tủy là gì? Hiện nay Việt Nam đã ghép tủy được chưa? Tôi xin chân thành cảm ơn!
Bạn đọc Khu 4 Thị trấn Na Dương, huyện Lộc Bình, Lạng Sơn

PGS.TS. Bùi Văn Viên, Viện Nhi TW (24/06/2011)

Bạn nói con bạn được phát hiện bị thalassemia từ 6 tháng tuổi. Về chẩn đoán, tôi hơi băn khoăn vì không biết đã chắc chắn chưa, cơ sở y ế nào chẩn đoán cho con bạn? Nếu con bạn được chẩn đoán ở Bệnh viện Nhi Trung ương hay Viện Huyết học truyền máu trung ương thì mới chắc chắn. Nếu các cơ sở y tế khác ở phía Bắc chẩn đoán thì nên đưa cháu đến 2 viện trên để chẩn đoán xác định.


Bạn hỏi con bạn khi nào thì cần được thải sắt? Để chỉ định thải sắt đúng, tốt nhất trong khoảng thời gian 6 tháng đến 1 năm phải định lượng nồng độ Ferritin huyết thanh. Theo khuyến cáo của Hội Thalassemia quốc tế (TIF) chỉ nên thải sắtt khi nồng đọ Ferritin huyết thanh trên 1000 microgam/ lit. Trong trường hợp không có cách nào để định lượng được Ferritin thì TIF khuyến cáo là khoảng sau 20 lần truyền khối hồng cầu thì có thể phải thải sắt. Tất nhiên là cháu bé phải trên 3 tuổi trở lên. Ở tuyến tỉnh thì tôi không rõ còn ở Viện Nhi Trung ương hay Viện huyết học truyền máu trung ương thì thuốc thải sắt đã được bảo hiểm y tế hỗ trợ.


Về tuổi thọ của bệnh nhân thalassemia thì tùy thuộc vào thể bệnh và chấ lượng điều trị. Đối với thalassemia thể nặng nếu không được truyền máu và thải sắt đầy đủ theo khuyến cáo của TIF thì bệnh nhân khó phát triển bình thường được. Con bạn nếu chưa được chẩn đoán chắc chắn ở Viện Huyết học truyền máu Trung ương hay Bệnh viện nhi Trung ương thì nên đến hai cơ sở này để khẳng định thể bệnh luôn. Nếu được truyền máu và thải sắt đúng theo khuyến cáo của TIF thì bệnh nhân mới có thể phát triển được.


Về ghép tủy đây là một cửa ngõ khá hẹp cho bệnh nhân thalassemia có thể đi qua được bởi vì để ghép tủy được phải có 2 điều kiện tiên quyết là có người cho tủy phù hợp nhóm HLA (rất hiếm để chọn được một người cho phù hợp) và bệnh nhân phải có chức năng các cơ quan quan trọng như tim, gan, thận bình thường. Để các cơ quan này có được chức năng bình thường thì bệnh nhân thalassemia phải được truyền máu và thải sắt định kì tốt. Kinh phí cho một bệnh nhân thalassemia ghép tủy khá đắt. Chi phí tùy thuộc vào cân nặng và các biến chứng có thể xảy ra. Mặc dù ghép tủy kết quả tốt nhưng cũng có rất nhiều biến chứng có thể xảy ra. Tóm lại tôi khuyên bạn nên cho con truyền máu định kỳ và thải sắt thật tốt đã
Xem thêm
Người mẹ bất hạnh
Nhân vật

Chị Hường có hai con bị tan máu bẩm sinh thể nặng, chồng mắc bệnh thần kinh, không còn khả năng lao động. Bệnh của hai đứa trẻ đang tiến triển xấu, nếu không có tiền phẫu thuật cắt lách và điều trị thải sắt thì mạng sống rất mong manh.

Loading