Menu

Con tôi 4 tháng tuổi mắc bệnh Beta thalessemia thể HB E, đang được theo dõi tại BV Nhi đồng và có nguy cơ phải truyền máu. Vậy tôi xin hỏi những nguy cơ gây bệnh qua truyền máu là gì? Tôi muốn nhờ người thân cho máu có được không và cần làm những xét nghiệm gì?
Nguyễn Thị Thanh Tp.HCM

BS. Bích Liên, PGĐ BV Nhi Đồng 1 (22/06/2011)
Kính chào chị Nguyễn Thị Thanh,
Cháu bé con chị được Bác sĩ chẩn đoán Beta Thalassemia phối hợp HbE, dù mới 4 tháng tuổi nhưng cần phải truyền máu như vậy có khả năng cháu sẽ phải truyền máu nhiều lần, thời gian khoảng cách các lần truyền có thể là 4 tuần.
Chị quan tâm đến nguy cơ mắc các bệnh lây qua đường truyền máu là rất chính xác. Quy chế an toàn truyền máu rất chặt chẽ, máu truyền cho bệnh nhân phải được tam soát các tác nhân lây bệnh như: Viêm gan siêu vi B, Viêm gan siêu vi C, HIV, Giang mai, sốt rốt... Do đó, khả năng lây các bệnh này qua đường truyền máu là rất thấp.
Nếu chị muốn truyền máu của người thân cho cháu, tại BV Nhi Đồng 1 chị có thể liên hệ với bác sĩ trực tiếp điều trị cho cháu để được hướng dẫn cách hiến máu tại BV Truyền máu và Huyết học TPHCM. Tại đây, người nhà chị sẽ được làm một số xét nghiệm. Nếu máu phù hợp với bệnh nhân và đảm bảo an toàn theo quy định sẽ được truyền cho bé.

Mẹ tôi năm nay 42 tuổi mới phát hiện bị bệnh thalassemia được 2 năm trở lại đây. Sau khi phát hiện bệnh thì mẹ tôi cũng có điều trị theo định kỳ khoang 3 tháng lên viện 1 lần nhưng mỗi khi ra viện thì bác sỹ có hẹn 1 tháng lên khám định kì 1 lần. Do điều kiện gia đình nên mẹ tôi cứ 3 tháng mới lên điều trị 1 lần. Vậy như thế có nguy hiểm lắm không? nhà tôi có 3 chị em 2 gái và 1 trai.Theo lời khuyên của bác sỹ thì tôi có đi khám và phát hiện mình cũng bị bệnh giống mẹ nhưng ở thể nhẹ.Ba chị em tôi rất to béo và khỏe mạnh, khi đi khám về tôi thấy sững xờ vì mình khỏe mạnh như thế mà lại bị bệnh.tôi không giám cho 2 em đi khám vì sợ khi biết rồi thì mọi người lại không vui.Tôi muốn hỏi là nếu trong gia đình có 3 chị em ,2 gái và 1 trai phát hiện 1 người chị gái bị thì khả năng cao là người con gái còn lại cũng mang gen bệnh đúng không ạ???
Phạm Thị Hằng Trực Ninh Nam Định

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW (03/06/2011)
Kính gửi bạn Hằng, 
Mẹ bạn được phát hiện bị bệnh Thalassemia năm 40 tuổi, như vậy có nghĩa là mẹ bạn bị bệnh Thalassemia mức độ nhẹ. Về thời gian giữa các lần khám, chỉ bị duy nhất bệnh này thì có thể 3 tháng khám một lần, tuy nhiên mẹ bạn có thể có các rối loạn khác nên bác sỹ điều trị đã hẹn khám lại hàng tháng, bạn có thể hỏi thêm trực tiếp bác sỹ điều trị cho mẹ bạn nhé.

Thalassemia là bệnh di truyền trên nhiễm sắc thường, không liên quan đến giới tính. Đối với những gia đình đã có người được chẩn đoán bị bệnh/mang gen bệnh Thalassemia, thì tất cả các thành viên trong gia đình đó nên đi khám để được chẩn đoán có bị bệnh/mang bệnh Thalassemia hay không. Điều này rất có ý nghĩa (đặc biệt là trước hôn nhân) để có thể phòng tránh không sinh ra những người con bị bệnh Thalassemia sau này. Bạn nên đưa các em của mình đi khám nhé.
Chúc bạn và gia đình khỏe mạnh.

em bi benh thalassemia/HbE dang duoc dieu tri thuong xuyen tai benh vien Bach mai, em muon hoi benh nay thuong song duoc bao nhieu lau, em moi 21 tuoi, em khong muon chet som, em thuong gia dinh em...
nguyen xuan quang cam che thanh ha hai duong

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW (03/06/2011)
Bệnh Thalassemia có nhiều mức độ nặng nhẹ khác nhau. Tuổi thọ của những bệnh nhân bị bệnh này phụ thuộc vào nhiều yếu tố như: mức độ nặng nhẹ của bệnh, có được khám và điều trị (bằng truyền máu và thải sắt) thường xuyên không, có các bệnh khác kèm theo không...
Vì thế tuổi thọ của bạn phụ thuộc vào bạn rất nhiều.
Bạn hãy sống lành mạnh và điều trị theo lời khuyên của bác sỹ điều trị nhé. Chúc bạn vui, khỏe.

Năm 2009 chồng tôi có bị tai nạn xe máy sau 3 tháng ở ổ bụng mới thấy chướng. Sau đó chồng tôi đã lên Viện Huyết học và truyền máu TW khám. BS kết luận chồng tôi bị bệnh tan máu bẩm sinh kèm theo lá lách to. Đến nay lá lách đã 15cm vậy xin hỏi BS lá lách của chồng tôi đã cắt được chưa? Hiện nay sức khoẻ của chồng tôi cũng khá hơn, nhưng do lách to nên thi thoảng bị đau và chướng ở vùng lách. BS cho tôi một lời khuyên! Cảm ơn BS!!!
Quach Thi Dung

Hội tan máu bẩm sinh VN, Vita (25/05/2011)
Với bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh, việc cắt lách không chỉ hoàn toàn phụ thuộc vào kích thước lách mà còn phụ thuộc vào nhiều yếu tố khác nữa. Và đây cũng không phải là phương pháp điều trị khỏi bệnh tan máu bẩm sinh.
Vì vậy các bác sĩ sẽ cân nhắc cho từng trường hợp cụ thể và giải thích trực tiếp cho từng người bệnh về vấn để cắt lách. Bạn có thể hỏi trực tiếp bác sĩ đang điều trị tại bệnh viện.

Con tôi đựoc 3.5 tuổi, cháu bị sốt đi thử máu TTHH thì thấy cháu bị bệnh ở dang "bê ta thalassemia" BS chưa bắt truyền máu. Cháu rất biếng ăn và da xanh, cân nặng chỉ có 14.3kg. Giờ đây tôi phải làm gì để tốt nhất cho cháu.
caothi x Đồng Nai

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW (24/05/2011)
Beta Thalassemia là bệnh tan máu bẩm sinh, có ba mức độ: Nặng, Trung bình và Nhẹ (dựa vào xét nghiệm máu: tổng phân tích tế bào máu, điện di huyết sắc tố, khám lâm sàng và xét nghiệm tổn thương gene có thể), vì thế mà bệnh nhân có những biểu hiện khác nhau.

Khi đã biết con bạn bị bệnh, bạn nên cho cháu đi khám định kỳ tại chuyên khoa huyết học theo lời dặn của bác sĩ, tùy theo thực tế từng bệnh nhân mà bác sĩ khám bệnh sẽ có những lời khuyên phù hợp.

Chào bác sĩ. Tôi tên là Trâm, tôi tha thiết xin bác sĩ trả lời câu hỏi giúp tôi. Anh trai tôi có 2 đứa con: 1 trai 10 tuổi, 1 gái 3 tuổi . Bé trai thì khoẻ mạnh còn bé gái thì bị bệnh Thalassemia anpha. Hiện giờ gia đình tôi và anh chị rất đau buồn. Hiện nay chỉ có ghép tế bào gốc thì mới có khả năng khỏi bệnh hoàn toàn. Vậy tôi muốn hỏi Bệnh viện nào thực hiện ghép tế bào gốc, thủ tục để ghép càng sớm càng tốt, tỷ lệ thành công và chi phí như thế nào?
nguyễn thị ngọc trâm 208 Nguyễn Trãi, Quận 1, HCM

Giáo sư, BS. Trần Văn Bình (02/06/2011) Kính gởi Cô (Bà) Trâm thân mến, 
Bệnh Thalassemie Anpha là một bệnh nhẹ , thông thường không cần dùng đến ghép tế bào gốc (rất tốn kém và nhiều nguy hiểm, và cần có một người cho khỏe mạnh, phù hợp nhóm tế bào HLA). 
Trong thơ bà không cho chúng tôi biết hồ sơ bệnh trạng của cháu bé, nên không thể suy xét xem có chỉ định ghép hay không ?Vậy xin mời bà đưa cháu bé đến khám tại: 
Bệnh viện truyền máu và huyết học thành phố Hồ Chí Minh 
Địa chỉ: 201 Phạm viết Chánh Quận 1 vào các buổi sáng (với tất cả hồ sơ của cháu (nếu có)) 

Còn nếu có chỉ định ghép thì chúng tôi có thể thực hiện. Giá cả phỏng định là 15.000 USD. 
Người cho tế bào gốc phải là anh em ruột và phù hợp HLA. Tỷ lệ thành công khả quan (90%). Tuy nhiên cũng có rất nhiều biến chứng trầm trọng. Cháu chỉ có một anh trai 10 tuổi, Phải phân lọai HLA cho 2 anh em, nếu người anh không phù hợp thì không thể ghép được. Chúng tôi mong gặp bà để có thể thảo luận sâu hơn.

nam 2007 toi duoc chuan doan bi thalassemia/HbE toi khong hieu ro ve benh nay lam, nhung van dinh ki di kham va dieu tri tai BV Bach Mai, mong bac si giai thich ro cho toi hieu them ve benh cua minh, toi co nen lay vo va sinh con khong... nam nay toi 22 tuoi
Nguyen Xuan Quang Thanh Hà, Hai Dương

Hội tan máu bẩm sinh VN, Vita (25/05/2011)
Kính gửi bạn Quang.
Có phải bạn được các bác sĩ BV Bạch Mai chẩn đoán là bị Beta Thalassemia/HbE không? Đây là bệnh tan máu di truyền do tổn thương trên nhiễm sắc thể, bệnh gây tan máu (vỡ hồng cầu) vì vậy bệnh nhân bị thiếu máu và có nguy cơ bị ứ đọng sắt. Tùy thuộc mức độ nặng nhẹ của bệnh mà bạn cần phải điều trị thường xuyên hay không.

Bạn vẫn có thể sinh con, tuy nhiên con bạn sẽ có khả năng bị bệnh như bạn, bên nên khuyên người bạn đời của mình đi xét nghiệm máu trước khi kết hôn để biết liệu người đó có mang bệnh giống như bạn hay không, và nên đến bệnh viện nơi bạn đang điều trị hoặc Viện Huyết Học Truyền Máu Trung Ương để được tư vấn trực tiếp.

Chúc bạn mạnh khỏe.

Con gái tôi 4 tháng tuổi và phát hiện cháu mắc bệnh thalassemia, kết quả điện di HB như sau: HbF 76.1, HbE 21.3, HbA2 1.9, HbA 0.7. Vậy liệu con tôi có phải truyền máu? Hai ngày qua cháu sốt 38.5 khi đo ở trán, còn nếu đo ở nách thì chỉ 36.8 và hôm nay thì hết sốt. Cháu thường đi tiểu có màu vàng sậm ( 2-3 ngày/tuần) nhưng nếu cho uống nước nhiều thì tôi thấy nước tiểu có màu vàng nhẹ. Xin BS hướng dẫn cách theo dõi bệnh tại nhà và khi nào cháu cần phải nhập viện. Gia đình tôi xin chân thành cảm
Nguyen Thi Thanh Binh Thanh, Tp.HCM

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW (19/05/2011)
Với kết quả điện di huyết sắc tố như trên thì con bạn bị Beta Thalassemia/ Huyết sắc tố E, tuy nhiên vì cháu mới 4 tháng tuổi nên bạn cần phải cho con đến cơ sở y tế để làm xét nghiệm "Tổng phân tích tế bào máu" để biết được mức độ thiếu máu của con bạn và bác sĩ ở đó sẽ quyết định con bạn có cần phải truyền máu hay không.

cháu bị beta thalassemia từ nhỏ,giờ cháu đã 18 tuổi mà vẫn chưa có biểu hiện của dậy thì,vậy cháu muốn hỏi đến bao giờ thì cháu có biểu hiện dậy thì,cháu rất lo về tương lai của cháu

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW (19/05/2011)
Bệnh nhân Thalassemia có nguy cơ bị u dong máu từ rất sớm (tùy thuộc mức độ nặng nhẹ của bệnh). Dậy thì muộn là một hậu quả của ứ đọng sắt tại tuyến nội tiết, mức độ tổn thương của các cơ quan phụ thuộc vào mức ứ đọng sắt.
Nếu người bệnh được truyền máu đầy đủ, thải sắt thường xuyên thì mức độ ứ đọng sắt và tổn thương các cơ quan trong cơ thể sẽ thấp hơn so với những bệnh nhân không được truyền máu và thải sắt thường xuyên.

Toi di kham o benh vien Huyet hoc va Truyen mau TW duoc ket luan bi benh Thalassamia dang apha. trong T4 toi di sieu am co ket qua la lach to 14.8cm. Vay toi xin hoi BS lach to nhu vay da cat duoc chua? BS cho chau cau tra loi. Chau cam on!
Hoang ngoc Huy Ninh Binh

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW (19/05/2011) Lách to là hậu quả của tan máu chứ không phải là nguyên nhân gây bệnh
Do vậy chỉ cân nhắc cắt lách khi bệnh nhân có lách quá to gây hạn chế trong sinh hoạt, đau nhiều, nhồi máu lách hoặc truyền máu không hiệu quả (bác sĩ điều trị sẽ tư vấn trực tiếp cho bệnh nhân)
Người mẹ bất hạnh
Nhân vật

Chị Hường có hai con bị tan máu bẩm sinh thể nặng, chồng mắc bệnh thần kinh, không còn khả năng lao động. Bệnh của hai đứa trẻ đang tiến triển xấu, nếu không có tiền phẫu thuật cắt lách và điều trị thải sắt thì mạng sống rất mong manh.

Loading