Menu

Thưa bác sĩ ! Tôi có một câu hỏi muốn được bác sĩ tư vấn. Con tôi bị mắc bệnh tan máu nặng, hiện giờ cháu được 7 tháng tuổi . Vậy chế độ ăn uống con tôi thế nào là tốt, tôi nên cho con tôi ăn những gì và không nên ăn nhưng gì a? Tôi cảm ơn !
Dương Liên Hà Nội

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW (19/05/2011)
Bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh thể nặng bị thiếu máu nhiều, phải truyền máu nhiều lần nên có nguy cơ bị ứ đọng sắt trong cơ thể.
Vì vậy trong chế độ ăn cần lưu ý hạn chế tối đa các thực phẩm có chứa nhiều sắt (thịt màu đỏ, rau xanh đậm) và không uống thuốc có bổ sung chất sắt.

Mình sắp có con, trong nhà có ngừoi cháu ruột bị thalassamia, mình muốn kiểm tra trước khi có con vậy khi làm xét nghiệm điện di HIMOGLOBIN chỉ tiêu nào cho thấy mình đang bị thalassamia thể lặn ? kết quả HbF là 0.7% HbA là 97% HbA2 là 2.3%
đặng trần côn hồ chí minh

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW (19/05/2011)
HbF bình thường < 0,5%, bạn có HbF = 0,7% như vậy bạn là người mang gen Beta Thalassemia.

t nam nay 21t.t moi di kham va phat hien minh bi benh tan mau bam sinh.nhug tinh trang suc khoe cua t dag binh thuong.bs bao chua phai chuyen mau.xin hoi bs benh cua t co sinh con dc k va neu sinh con thi con cua t di truyen benh cua t khong ak.lam
tran thi luyen nghe an

ThS Nguyễn Thu Hà, Viện HHTMTW (19/05/2011) Bây giờ bạn 21 tuổi vẫn tự cảm thấy khỏe mạnh và mới được phát hiện là bị bệnh tan máu bẩm sinh nhưng chưa phải truyền máu.
Như vậy là bạn bị tan máu bẩm sinh mức độ nhẹ, vì vậy bạn vẫn sống và sinh con như người bình thường.
Tuy nhiên nếu sinh con bạn cần phải xét nghiệm người bạn đời của mình, vì nếu cả hai đều mang gen cùng một thể bệnh (cả hai đều mang gen Beta Thalassemia hoặc cả hai cùng mang gen Alpha Thalassemia) thì con của bạn có nguy cơ bị bệnh mức độ nặng hoặc trung bình (25% - tùy theo thể bệnh).

Nếu người bạn đời của bạn hoàn toàn khỏe mạnh thì 50% khả năng con bạn hoàn toàn khỏe mạnh và 50% có khả năng bị như bạn.

Tôi đang rất hoang mang. Xin hỏi bác sĩ, nếu như hai vợ chồng đi xét nghiệm và được xác định là có loại gen gây bệnh này khi sinh con thì làm thế nào ạ? Có cách nào khắc phục tình trạng này mà hai người không phải chia tay nhau và vẫn có con khỏe mạnh bình thường không ạ?

TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ (26/04/2011) Bạn không phải quá hoang mang, lo lắng, ảnh hưởng không tốt đến sức khỏe. Con sinh ra chắc chắn bị bệnh huyết tán bẩm sinh thể nặng khi cả bố và mẹ đều mang gen bệnh. Trường hợp một trong hai người mang gen bệnh, thì 25% con có khả năng mang gen bệnh. Vì vậy, để chắc chắn, hai vợ chồng bạn cần được xét nghiệm để có kết luận chính xác. Các bác sĩ sẽ đưa ra lời tư vấn hợp lý để bạn tham khảo mà không buộc phải chia tay hay ly hôn.

Tôi muốn hỏi nếu như không có điều kiện cho con bị mắc bệnh huyết tán bẩm sinh tới bệnh viện chữa trị thường xuyên thì có những loại thuốc hay biện pháp nào điều trị tại nhà không ạ?

TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ (26/04/2011) Bệnh Thalassemia được điều trị kinh điển bằng truyền máu và thải sắt định kì. Không có thuốc nào thay thế được. Bệnh có thể được chữa khỏi bằng ghép tế bào gốc nhưng đây là một loại điều trị kĩ  thuật cao khó và đắt tiền.

Tôi có con trai 4,5 tuổi, nặng 15kg, bị thalassemia từ lúc 3 tuổi. Hiện cháu đang được điều trị tại BV TMHH TPHCM, khoảng 3-6 tháng truyền HC một lần. Cháu trai lớn 9 tuổi, sức khỏe bình thường. Vậy bệnh của con tôi có thể chữa khỏi bằng phương pháp ghép tế bào gốc hay không? Nếu tôi sinh cháu thứ 3 thì có thể lấy tế bào cuống rốn chữa cho cháu nhỏ được không? Xin BS cho tôi biết phương pháp ghép tủy và ghép tb cuống rốn giống hay khác nhau

TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ (26/04/2011)
Con bạn có hy vọng vào biện pháp ghép tế bào gốc để chữa khỏi bệnh vì cháu có người anh ruột khỏe mạnh. Nhưng cần xét nghiệm xem hai anh em có phù hợp HLA hay không?
Còn nếu bạn dự định sinh một cháu nữa thì có thể lấy máu cuống rốn dự trữ. Nếu bé sắp sinh phù hợp HLA với cháu bị bệnh thì có thể tiến hành ghép tế bào gốc máu cuống rốn của em cho chị ( hoặc anh).

Em đẻ con đầu lòng mắc bệnh em muốn hỏi BS nếu lần sau e sinh con liệu có mắc bệnh nũa ko? Và muốn sinh con khoẻ mạnh em cần phải làm các xét nghiệm gì trước khi có thai ko ạ?

TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ (26/04/2011) Con đầu của bạn đã bị Thalassemia thì bạn cần làm chẩn đoán trước sinh khi có thai lần sau để tránh sinh con nữa bị bệnh. Mỗi lần có thai thì khả năng sinh con bị bệnh là 25%

Tôi năm nay 32 tuổi (hiện tôi đang là giáo viên THCS), tôi mắc bệnh thalasemia từ nhỏ, khi nào cơ thể quá mệt mỏi hoặc sốt cao tôi mới đi truyền máu, thời gian cách nhau có khi 6 tháng, lúc một năm, có khi hơn 3 năm, ..... Đến nay, tôi thấy sức khỏe mình kém hơn, tôi vừa điều trị bệnh nhiễm trùng huyết về (bệnh đã ổn). Tôi phải làm gì, điều trị bằng cách nào để cơ thể mình được bình thường như bao người khác ?

TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ (26/04/2011) Theo như bạn kể thì tôi nghĩ bạn mắc thể bệnh HbH ( Thể trung gian của Alphathalassemia). Sau khi cắt lách có kết quả rất tốt. Dù sao bạn cũng nên mang hồ sơ bệnh đến khám lại để chúng tôi trả lời bạn cụ thể hơn

Sinh cháu thứ nhất được 5 tuổi cháu khoẻ mạnh bình thường và tôi sinh cháu thứ hai khi sinh ra cháu được 3,6kg sau một tháng cháu tăng 1,7kg và được một tháng 20 ngày tôi thấy cháu mọc mụn li ti sốt nhẹ sau đó cháu bị đi ngoài tôi đưa cháu đi khám và xét nghiệm BS chuẩn đoán cháu bị bệnh tăng võng (thiếu máu) và sau 20 ngày điều trị tại BV nhi TW cháu không qua khỏi. Vậy xin hỏi BS nguyên nhân , triệu chứng,hay các biểu hiện của bệnh . bây giơ tôi có nên đưa cháu thứ nhất đi khám không và đưa đi

TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ (26/04/2011) Bệnh tăng võng là một bệnh tăng sinh ác tính các mô bào . Đây không phải  là bệnh di truyền. Còn nếu bạn muốn cho các cháu đi khám thì có thể đến khám chuyên khoa huyết học tại bệnh viện Nhi trung ương.

Em có thai hơn 4 tháng, đi xét nghiệm máu, bác sĩ nói em bị bệnh thiếu máu di truyền. Em rất lo lắng. Liệu con em sinh ra sau này có bị không và có cách nào điều trị bệnh cho em bé ngay từ trong bụng mẹ không ạ?

TS. Dương Bá Trực BV Nhi TƯ (26/04/2011) Bạn cần được biết rõ hơn về tình trạng bệnh thiếu máu di truyền của mình, có phải là Thalassemia hay không? Nếu là bệnh Thalassemia thì em cần áp dụng các biện pháp phòng bệnh cho con bằng chẩn đoán trước sinh. Trước đó bạn nên đến khám và tư vấn về chuyên khoa huyết học.
Người mẹ bất hạnh
Nhân vật

Chị Hường có hai con bị tan máu bẩm sinh thể nặng, chồng mắc bệnh thần kinh, không còn khả năng lao động. Bệnh của hai đứa trẻ đang tiến triển xấu, nếu không có tiền phẫu thuật cắt lách và điều trị thải sắt thì mạng sống rất mong manh.

Loading